domingo, 19 de marzo de 2017

¿Es la discapacidad infantil un tabú?

Hay una pregunta que a veces ronda por mi cabeza. Más que una pregunta es una sensación, algo muy subjetivo. Es la sensación de que la discapacidad infantil es un tabú.
Lo padres no suelen hablar de ello. A veces, en confianza, si llegas a su interior, sí que comienzan a hablar, timidamente, sobre las dificultades y lo que sienten al respecto.
Tengo una amiga que perdió a su hijo a las pocas horas de vida. Desde aquella ayuda a otras madres que han tenido una pérdida. Las ayuda a canalizar el duelo. Se ponen en contacto. Lloran. Es un momento muy amargo y tienen todo el derecho del mundo a expresar su dolor.
Pero esto no pasa con las madres con hijos con diversidad funcional.
No tienes derecho a expresar tu dolor. Porque el niño está ahi. Y tienes que ser buena madre y no tienes puedes quejarte. O por lo menos es la sensación que yo tuve.
Cuando te enfrentas a una pluridiscapacidad, como es mi caso, y al principio te coge tan de sorpresa que te quedas en shock y piensas que estás dentro de una pesadilla, lo que quieres es quejarte, llorar y volver a quejarte. Decirle al viento lo injusto que es y que no estás preparada para algo así, que tu esperabas un hijo con otras características y esto te sobrepasa.
Pero no puedes. Además tienes miedo de que tu entorno te juzgue. Y no te atreves a hablar de lo que le pasa a tu hijo porque tampoco quieres que la sociedad lo etiquete.
Yo recuerdo al principio que salía con Retoño de paseo y no quería cruzarme con nadie porque me daban terror las preguntas o que notasen algo.
Y todo esto te crea una sensación de soledad. Parece que no existe nadie en tu situación.
Ojalá se pudiese crear una red de apoyo en esos momentos iniciales. Que otro padre que ha pasado por lo mismo venga a socorrerte. Que no sea un tabú expresar lo que sientes en ese momento.
Porque la educación, o la sociedad, o no sé qué, ha hecho que de forma innata la discapacidad sea un tabú, difícil de hablar y de sentir.
Seguramente muchos nos sintamos al principio con la sensación de "yo no puedo con esta situación" y debido a ello, distantes de nuestros hijos. Si nos permitiésemos hablarlo sin tapujos creo que el duelo sería más llevadero y más rápido de pasar. Y entender que debemos pasar por ese duelo.
Cuando yo me permití hablar libremente de como me sentía y lo que nos estaba ocurriendo es como si me quitase un peso de encima y le otorgase a la situación un aura de normalidad.
Es así, es nuestra vida con estas características, y no pasa nada.
Y a mi ya no me asustan los juicios externos, porque tengo tan claro el gran amor que siento hacia él que con eso ya nos envolvemos en un respeto mutuo, hacia lo que yo siento y hacía nuestra relación.

No hay comentarios:

Publicar un comentario