martes, 13 de agosto de 2019

La (no) comunicación

Cuando tienes un niño con necesidades especiales te adaptas a sus capacidades. Vives el día a día basándote en lo que puede hacer.
Retoño no habla. Creemos que entiende algunas cosas, pero tampoco tenemos seguro qué entiende realmente. Como lo conocemos muy bien sabemos lo que necesita, y él de alguna manera nos lo intenta hacer saber. Pero esto funciona con cosas muy sencillas, en el día a día y sin que le pase nada extraordinario. Cuando se pierden las rutinas y fuera de un contexto conocido esto deja de ser tan sencillo.
Este verano no estamos en casa. Y la mudanza al principio no le sentó nada bien. No podía separarme de él nada. A la mínima comenzaba a llorar. No quería explorar ni descubrir. No quería sus juguetes. Llegó a ser un poco agobiante porque no entendía qué le pasaba estaba muy quejicoso. Hasta que Mihombre dijo: "eres su única referencia aquí. Hay que darle tiempo". Y con esta perspectiva mi paciencia se vio aumentada.
La adaptación ha mejorado. Pero sí que en ese momento me sentí muy triste porque Retoño no pudiese entender que estaba pasando,poder explicarle porque en verano no está en su casa, y que ese otro sitio tambien es su casa.
Ayer mismo pasó un día muy malo. A cada rato se echaba a llorar. Incluso de paseo. Le miré si tenía fiebre, le toqué cada parte del cuerpo a ver si se quejaba de alguna, le di de beber, le di de comer, lo cogí en brazos, lo acaricié. Le puse música.
No supe lo que le pasaba. Si le estaba molestando algo no lo pude saber. No me puede contar que le duele algo. No sabe señalar lo que necesita. No puede caminar hacia donde quiera ir. A veces es realmente frustrante. Sobre todo por él. Porque a lo mejor necesita algo y yo, que soy su madre, no sé solucionarle ese problema.
Y es que es así. Yo, a veces, no sé qué le pasa a mi hijo. No entiendo lo que necesita en cada momento. Y se hace un poco cuesta arriba. Porque no vemos de momento en el horizonte ningún medio eficaz de comunicación.
Y en estos momentos te sales de esa adaptación a las capacidades de tu hijo y echas un poco de menos que pudiese contestar, con un simple sí o no, a la pregunta ¿te duele algo?

miércoles, 29 de mayo de 2019

Daños colaterales

No sé muy bien por qué titulo esta entrada así, pero es que estoy un poco lenta hoy.
El problema neurológico de mi hijo le impide cosas tan evidentes como caminar y hablar.
Y otras que no se saben a simple vista, como los problemas de sueño. O los de alimentación.
En casa decimos que Retoño no sabe dormir. Siempre tenemos la esperanza de que su cerebro vaya madurando y alcance ciclos de sueño normales. Pero hasta ahora esto no ha ocurrido.
Es frecuente entre niños con problemas neurológicos las noches en vela de los padres. Sí, lo sé, también hay niños neurotípicos que duermen mal. Pero las noches de Retoño son tremendas. Y ya son más de cinco años sin dormir.
No es capaz de dormir más de dos horas seguidas. Si algún día duerme tres o cuatro es algo extraordinario. A veces despierta cada media hora. Hay días que tenemos suerte y en unos minutos logramos dormirlo otra vez y otros días que podemos estar desde una hora a dos para lograr que vuelva a dormir.
No nos acostumbramos a no dormir. Simplemente sobrevivimos. Porque después de lograr que se quede dormido a veces nos quedamos tan desvelados que nos cuesta a nosotros volver a conciliar el sueño.
Normalmente nos turnamos para dormir con él, pero lo cierto es que ya ni con eso logramos estar descansados. Se nos acumula el sueño y el cansancio.
Lo curioso es que Retoño está luego activo como si nada hubiese ocurrido. Un día se lo comentamos al neurólogo y más o menos lo que nos recomendó fue el método Estivill. No me gusta ese método. A los vecinos tampoco les gustaría. Porque se iban a escuchar los gritos de Retoño en el edificio de al lado.
Porque él quiere dormir, pero no es capaz, y entonces se pone nervioso y si no lo atiendes, llora.
A veces se lo dejo a dormir a mi madre, un par de veces al mes o así, y al día siguiente me dice que no sabe cómo aguantamos. Y le damos pena y me insiste para que se lo deje más veces. A mi me da pena que ella no duerma así que no se lo dejo más veces. Pero lo bien que nos viene ese par de noches ya valen mucho. Las madres son el mejor invento del mundo.
Yo siempre digo que quiero muchísimo a mi hijo. Pero que por la noche lo quiero un poco menos.



lunes, 15 de abril de 2019

La importancia de la Atención Temprana

Hoy es el día de la Atención Temprana. A nosotros nos acompaña la atención temprana desde que Retoño tiene 3 meses. Recuerdo aquella primera visita al servicio como algo horrible. Con la sensación de "yo no debería estar aquí. No quiero que mi hijo sea un paciente de este servicio". Ahora pienso en el servicio de Atención Temprana como un compañero en estos años.
La Atención Temprana es muy necesaria, se le debe dar el valor que tiene, que es mucho, se debe tener muy en cuenta por la sanidad para que tenga la dotación de un personal suficiente y cualificado. La Atención Temprana es ese servicio desconocido por mucha población, porque afortunadamente la mayoría de niños no tiene que hacer uso de ella.
Pero para los padres que tenemos que acudir allí casi diariamente es todo lo que tenemos.
Nuestros hijos no tienen cura para la causa de su alteración en el neurodesarrollo. No hay nada más allá de la estimulación temprana, del trabajo continuo. Nuestros pequeños avances dependen en gran medida de ese servicio.
Para nosotros es tan importante como un tratamiento.
También son la guía durante todo este tiempo. Muchas veces no entendemos qué le está pasando a nuestros hijos. Por qué no es capaz de dirigirse a un objeto, por qué usa un sentido y no otro, por qué tiene este comportamiento. A veces tienes muchas dudas que se ven resueltas con un terapeuta, un logopeda o un fisioterapeuta, por nombrar sólo algunos de los profesionales.
Se ocupan de ir al colegio para resolver también dudas de los profesores. O ayudan con una posible adaptación de la silla o la mesa del niño.
Nuestros hijos crecen con la Atención Temprana, en todos los aspectos. Necesitan sesiones suficientes en tiempo y calidad.
Y que vaya más allá de los seis años. Porque a los seis años se acaba. Te dan un alta que no es real.
Porque mi hijo aun no desarrolló todo su potencial. Necesita el apoyo de ese servicio más tiempo. A nosotros ya nos queda poco y me parece horrible.
Ahora está empezando a usar un andador. Le encanta. Y el subidón que me pegó a mi la primera vez que lo vi fue impresionante. Aun me dura. Pero necesita mucho entrenamiento. ¿Cómo puedo pensar que en unos meses esto se acaba? Siento que el sistema deshaucia a mi hijo y a mi. Cuando el trabajo diario de los profesionales (y el de Retoño, que también tiene mucho mérito) me está demostrando que hay esperanza para mi hijo a llegar un poquito más lejos.
La Atención Temprana te acompaña en los momentos más difíciles de tu vida. Te da palos. Pero también te da esperanza. Te enseña la importancia de trabajar. De continuar hacia delante. De no rendirte. De pensar que aun queda algo más.
Debería ser muy protegida, una lucha de los políticos para que mejorase, para que continuase. Para que no existiesen listas de espera. No debería acabarse a los 6 años.
No podemos imaginarnos ninguna enfermedad en la que no te atendiesen por tener más de X años, ¿no? Pues es lo que nos hace el sistema a nosotros. Nos quita la atención cuando aun la necesitamos.
A la Atención Temprana hay muchas cosas que agradecerle. Al sistema que la gestiona hay cosas que reprocharle.

domingo, 10 de febrero de 2019

No es lo mismo

Hace no mucho me decía una madre de dos hijas ya adultas, con sus respectivas carreras hechas y ya incluídas en el mercado laboral, independientes ya desde hace años, que cuidar de un niño con discapacidad era lo mismo que criar a un niño sin ella.
No, no es lo mismo.
- Mi hijo tiene una enfermedad rara de la que no se sabe nada. Muchas veces pienso si su esperanza de vida será menor que la mia. Una madre no se suele preguntar esto.
- Las discapacidades llevan muchas veces problemas de salud asociados. He derramado lágrimas de dolor por un problema quirúrgico que tiene Retoño. Cirugía que será necesaria en un futuro y que tiene un riesgo elevado. La mayoría de las madres no tiene que pasar por esta preocupación.
- Nos pasamos media vida en consultas médicas y en sesiones de rehabilitación. El resto de los niños están en actividades extraescolares o en el parque. El mio está pasando un rato que no es agradable para él. Yo preferiría estar en el parque también. Y esto es desde los 3 meses de vida. Con esa edad ya estaba mi hijo "trabajando".
- Me han dado noticias negativas desde que cumplió dos meses. La carga emocional que yo llevo encima y las fuerzas que he tenido que sacar para tirar para delante no es la misma que la de una madre de un niño sin discapacidad. En absoluto. Es un dolor inimaginable el que pasamos.
- Sigo cambiando pañales. Y seguiré.
- No sabemos lo que es dormir más de dos horas seguidas. Sí, dos horas. Su cerebro sigue siendo inmaduro, su sueño también.
- Cuando mi hijo tenga 15 años tendré que seguir cargando con su peso porque seguramente no camine. Seguramente tampoco me hable. Las madres de adolescentes se preocupan de que no anden metidos en lios pero sus hijos son autónomos.
- A la recomendación de que coja a alguien para que cuide de mi hijo y yo vuelva a trabajar (estos consejos me encantaría que se los metiese la gente por donde les cupiese), además de que yo he decidido cuidar de mi hijo porque así lo quiero, economicamente no podría. Tener un hijo con discapacidad implica tener unos gastos en terapias de entre 400 y 600 euros (a partir de los 6 años se acaba la atención temprana. En algunas comunidades a los 3). A eso únele los gastos normales de una familia.
- Mi hijo puede ponerse a llorar desconsoladamente y no me puede decir lo que le está pasando.
- La búsqueda de colegio es una odisea porque quieres uno que de verdad crea en la inclusión. Y esto no es sencillo.
- Tienes que pelear por muchas cosas en el día a día. Barreras arquitectónicas, por ejemplo.
- Mi hijo siempre va a depender de mi.
Podría seguir con la lista, pero no lo voy a hacer. Yo tengo aceptada la situación. Me he adaptado. No estoy pensando en estas cosas en el día a día. Pero que me digan que lo tengo igual de fácil que cualquier madre, no. Soy realista y eso no es verdad. Lo único que es lo mismo es que mi hijo me hace sentir la misma felicidad que cualquier hijo y el mismo amor que todas las madres.
Pero son cosas distintas.

sábado, 19 de enero de 2019

Ten years challenge

He visto por ahí (en redes) el "tenyearschallenge" o algo así (no me he fijado mucho en el nombre) en el que la gente pone una foto suya actual y otra de hace diez años. No sé cómo habrá surgido la idea, pero ahí está.
Yo voy a hacer mi propio "years", pero sin irme tanto atrás en el tiempo. Sólo cuatro años, que era cuando Retoño tenía unos meses de vida y yo estaba metida en el pozo (del que equivocadamente pensé que no se salía).
 - Hace cuatro años me preguntaba por qué habia decidido ser madre. Para qué. Sólo había logrado emporar mi vida de forma absoluta.
Hoy disfruto de ser madre desde un punto central de mi cuerpo. Soy madre porque me encanta. No hay otro motivo.
- Hace cuatro años culpaba a mi hijo de mi tristeza.
Hoy lo que me hace más feliz cada día es Retoño. Ver su cara cada mañana es lo mejor del mundo.
- Hace cuatro años me preguntaba por qué a mi.
Hoy en día no me hago esa pregunta. Es cuestión de estadística. Nos tocó y punto.
- Hace cuatro años me sentía culpable porque mi hijo tuviese una discapacidad.
La culpabilidad se disipó hace tiempo.
- Hace cuatro años cuidaba de Retoño de forma autónoma, por responsabilidad.
Hoy lo hago con todo el amor que implica ser madre.
- Hace cuatro años quería tener otro hijo para vivir la maternidad que se me había negado, para saber cómo era ser una madre normal.
Ahora sé que soy una madre normal. No siento que mi maternidad esté coja. Mi hijo me llena como hijo. No buscaría otro embarazo para rellenar una falta. Como madre, ya no me falta nada. Mi motivo para tener otro bebé sería el de cualquier madre que le apetece volver a serlo.
- Hace cuatro años pensaba que mi vida se había acabado.
Ahora sé que estaba equivicada. La vida continúa y simplemente vas por otro camino.
- Hace cuatro años pensaba en el futuro qué nos esperaba, imáginaba a mi hijo como un hombre adulto con una gran discapacidad.
A dia de hoy no pienso eso. Delante tengo un niño. Y cuando crezca seguiré a su lado porque lo quiero.
- Hace cuatro años no sabía lo mucho que iba a querer a Retoño, la conexión que íbamos a tener, la necesidad mutua de estar juntos, que la felicidad que da supera a la tristeza. No sabía que iba a ser un niño con tanta curiosidad por el mundo. Con tantas ganas de vivir. Y tantas ganas de dar y recibir amor.

Estos sí que han sido cuatro años de cambio importante.

sábado, 29 de diciembre de 2018

El columpio adaptado

Tenemos la suerte (vaya cosas considero suerte) de que cerca de casa hay un parque con un columpio adaptado para problemas de movilidad. Este parque ya hace tiempo que tiene ese columpio, que se puso gracias a la donación de un vecino (que narices, que no fue el ayuntamiento quien lo puso, lo pagó un chico que se hizo la pregunta de por qué no había ese columpio en un parque grande). Pero el columpio hace un tiempo desapareció porque se rompió.
No es verdad, no se rompió, lo rompieron. No fue en un acto vandálico, fue por el mal uso. Iba al parque y me encontraba que en el columpio adaptado había subidos unos tres o cuatro niños (sin problemas de movilidad) a la vez. En el asiento, trepando al respaldo.... El columpio no aguantó tanto peso tantos días y se rompió. El ayuntamiento lo quitó y se acabó.
Ahora hicieron una reforma en el parque. Lo dejaron alucinante. Si yo tuviese nueve años no querría salir de ahí. Hay un pedazo tobogán con tubo que para llegar a él tienes que trepar por un montón de cosas, hay camas elásticas, columpios, hasta un pequeño rocódromo. Impresionante. Hay un montón de cosas donde cualquier niño sin problemas de movilidad lo puede pasar de maravilla. Y lo mejor, el columpio adaptado ha vuelto. Allí está, nuevo y amplio.
Retoño, de un parque, es lo único que puede usar. El columpio es grande y con un respaldo que me permite colocar allí fácilmente a mi hijo y que se quede sentado sin riesgo de caerse. Retoño no puede sentarse en un columpio normal porque sería lo mismo para él que si a mi me pidiesen que hiciese una actuación del Circo del Sol (oh my God, los he ido a ver hace una semana y sigo boquiabierta. No salen de mi cabeza). Pues eso, que Retoño no tiene equilibrio para mantenerse en ningún columpio que no sea adaptado.
Bajamos al parque estos días. Senté a Retoño en el columpio. Se le puso una sonrisa de oreja a oreja mientras entrecerraba los ojos. Me gusta poder llevarlo al parque y que disfrute como niño que es.
Bajé a Retoño y lo senté en su silla, di un paseo alrededor del parque y antes de irnos miré al columpio. Había tres niños sentados encima.
Los niños no tienen culpa. Lo más seguro es que no sepan ni porque ese columpio es así. Pero los padres sí lo saben. Y sería una buena oportunidad para enseñar respeto y empatía.
Porque el día que el columpio se rompa otra vez todos esos niños pueden seguir yendo al parque sin problema y divirtiéndose en los demás columpios y actividades.
Pero mi hijo no, no habrá ni una sola cosa en el parque en la que podrá subirse.
Y no sabeis lo que me cabrea esto.

martes, 25 de diciembre de 2018

Día de Navidad

Son las doce de la mañana del día de Navidad. Retoño sigue durmiendo. Mihombre ha salido a casa de sus padres.
Retoño y su padre se retiraron antes porque a Retoño se le cerraban ya los ojos de sueño. Yo me quedé hasta tarde, de lo que hoy me alegro porque no nos pudimos reir más. La cantidad de anécdotas que se contaron fue apoteósica. Como eran historias de hace más de treinta años había distintas versiones de lo que había pasado. Lo que es la memoria. Aunque me fio más de la de mi tío que de la de mi madre.
Está claro que nosotros no somos como las familias del anuncio de Ikea. Mis primos y yo nos sabemos hasta la historia del accidente de coche de mis abuelos cuando sus hijos eran pequeños. Según mi madre la señora del coche contrario sufrió una amputación de brazo. Según mi tío fue una dislocación de hombro. La segunda versión es más creíble.
Apagué el móvil a las siete de la tarde. Justo antes de salir para casa de mis padres.
A la tarde, antes de esa hora, llevé a Retoño a un cuenta cuentos. Llegó un momento en el que sufrí saturación de canciones y nos fuimos.
Este año estamos de vacaciones de Navidad, porque al haber empezado Retoño el cole los tiempos se miden por calendario escolar.
Un trimestre que ha volado. Que después de los inicios complicados he acabado disfrutando. Y que ahora me siento feliz porque han llegado estas vacaciones. Porque me encanta tenerlo durmiendo por la mañana en cama, sin tener que despertarlo. Dejándolo con su ritmo. Con un día nuevo por delante en el que le puedo preguntar ¿qué hacemos hoy? Podemos ir a ver luces, ir al Belén, pasear por las calles en los pocos momentos del año en los que en este lugar nuestro se ve gente. O podemos quedarnos en casa jugando.
No hay horarios, es genial. Tenemos tiempo para hacer un montón de cosas. Y para no hacer nada.