Los tiempos

Cuando tienes un niño con discapacidad los tiempos cobran otra dimensión. Se te pasa el tiempo muy rápido porque tienes un montón de terapias a las que ir, consultas y cosas para trabajar en casa. Pero a la misma vez, el tiempo se dilata. Porque los hitos del neurodesarrollo se espacian en el tiempo, no sabes cuando llegará el siguiente, o incluso si llegará, así que te sientes en una burbuja temporal.
Cinco añitos pequeñitos, decimos que tiene.
Ahora podría estar enseñándolo a jugar a la oca, pero la realidad es que estoy intentando que descubra la causa-efecto. Es un poco más aburrido, a veces noto que me canso mentalmente. El tiempo nos tiene atrapados. Pero también transcurre sin cesar.
Cuando veo que jugar con mi hijo se convierte en un trabajo, que me agota, que no lo disfruto, paro.
Y dejo que se ocupe mi parte emocional de su cuidado.
Lo observo mientras duerme porque me gusta escuchar su respiración.
Lo sigo mientras gatea.
Le preparo juegos en el agua.
Vemos Peppa Pig.
Le mordisqueo las mejillas hasta que se ríe.
Le hago sonidos hasta que deja de respirar de las carcajadas.
Le hago cosquillas.
Metemos las manos en un cuenco de habas.
Lo dejo que tire todos los libros de la estantería a la que llega.
El tiempo se alarga y se encoje. No sabemos que pasará con los hitos del neurodesarrollo. Pero estamos juntos.

El 90%

Acabo de encontrar una libreta en la que tenía dibujada una superheroína llamada Supercuchara. La verdad es que me hizo mucha gracia porque el dibujo está acompañado de frases como "una boca cerrada le hace perder su fuerza" "su criptonita...¡las arcadas!" "del planeta Papanoa, vuela con turbulaciones".
La libreta donde está era un diario de cuando Retoño era muy pequeño y en ese momento tenía un rechazo a la alimentación y era muy complicado alimentarlo. Fueron momentos muy difíciles y me ha gustado ver que era capaz de conservar el humor en esa situación.
Por momentos así, todos deberíamos escribir un diario, para ver la evolución de la vida y lo que aprende uno.
En el post anterior, el del verano, me quejo, escribo lo duro y lo difícil que es todo.
Pero lo duro, lo difícil, ocupa un 10% del tiempo total. Lo que pasa es que en ese momento se enciende el cartel de neón de la discapacidad y sólo te deja ver lo negativo.
Pero el otro 90% de nuestra vida es distinto. La mayor parte del tiempo estamos bien. A día de hoy puedo decir que no soy menos feliz que antes de ser madre de un niño con diversidad funcional. Esa es la realidad.
Yo siento que las cosas son como tienen que ser, lo que me da bastante tranquilidad. No me imagino viviendo otra vida, no la deseo, no volveria atrás si existiese una máquina del tiempo. De esto estoy segura. Una vez que conoces al amor de tu vida, no quieres ir en otra dirección.
La mayor parte del tiempo no me planteo lo que Retoño no puede hacer. Pero sí veo lo que hace: su interés por el entorno, su sonrisa permanente, las caras que pone, como me busca cuando duerme, su emoción al vernos, su felicidad...
El 10 % negativo es por cosas como el colegio, la administración, las consultas médicas.... Sí, problemas derivados de la discapacidad y que hacen que se encienda el cartel de neón.
Pero con el tiempo aprendes que sí, el cartel de neón se sigue encendiendo, pero permanece iluminado menos tiempo porque aprendes a lidiar con lo que te hace sentir esa luz que negativiza todo.
Al final sólo somos unos padres con su hijo, intentando hacerlo bien por él. Y sobre todo, por nosotros.