Carta a Marta

El otro día conocí a Marta. Marta ha sido mamá hace poco y también hace poco ha descubierto que su niño tiene un síndrome que conlleva una discapacidad motora e intelectual. Marta no podía dejar de llorar. La vi llorar durante varias horas seguidas. Estaba acompañada de su familia, pero sé que en ese momento es difícil darse consuelo unos a otros. Me hubiese gustado contarle muchas cosas, pero no era ni el momento ni el lugar. Lo más seguro es que no vuelva a ver a Marta, así que le escribo esta carta, que aunque ella no lea, es para ella y todas las mamás en su situación.

" Ser mamá de un niño con discapacidad no es fácil, en eso tienes razón. Pero tampoco es difícil todo el rato.
Cuando te dan la noticia notas que tu mundo se detiene. Y se rompe. Y piensas que no va a volver a girar. Y te quedas a oscuras. Piensas que la luz no se va a volver a encender. Pero estás equivocada. El día menos pensado un destello te sorprende y vuelves a ver. Todo vuelve a funcionar, eso sí, de otro modo y a otra velocidad.
No entiendes como puede ser que lo que más quieres puede provocarte tantas lágrimas y tanto sufrimiento.
No entiendes por qué esto te está pasando a ti. Te preguntas qué has hecho mal.
Incluso puedes no ser capaz de querer a tu hijo en este momento. No eres mala madre por ello. Todo lo que sientas, aunque sea horrible, es normal.
Tú no tienes la culpa de nada de lo que está sucediendo. Buscar en qué fallaste sólo te causará dolor y no encontrarás la respuesta, porque no existe.
Acuerdate que tu pareja y tu estais en el mismo barco. Hablad mucho. Respetad vuestros silencios. Cada uno tendrá su tiempo de asimilación. Os sentireis alejados, a veces cercanos, a veces solos. Pero pensad que teneis que recorrer el mismo camino. En este momento os necesitais.
Vas a tener que acostumbrarte a tratar con muchos médicos y terapeutas. Irás con el corazón encogido a las consultas. Algunos te tratarán bien pero otros no tanto, a veces no tendrán mucho cuidado con cómo te dicen las cosas. Pero siempre encontrarás a alguno en el que confiarás y sentirás que se preocupa por tu hijo.
Al principio no tendrás ganas de hacer nada pero no podrás quedarte quieta. La situación te va a exigir mucho. Demasiado.
Verás más a los profesionales de Atención Temprana que a tus amigos.
Habrá amigos que se queden en el camino. Influso familia que no sabrá formar parte de vuestra nueva vida. Pero a cambio conocerás gente nueva y se forjarán amistades profundas.
Habrá otras madres como tu, y cuando hables con ellas te darás cuenta de que hablais en el mismo idioma. Y te sentirás relajada.
Al principio llorarás mucho. Mucho. Muchísimo. Es inevitable. Tus padres también lo harán.
Es un duelo. Has perdido el hijo que esperabas y ha llegado otro distinto.
Tu también te convertirás en una persona distinta.
Cuando pase el shock inicial, cuando te vayas adaptando, descubrirás que eres capaz de disfrutar más que antes del día a día y que dejarás de preocuparte por frivolidades. Sólo le darás importancia a lo que realmente es necesario.
Vas a volver a reir y a pasarlo bien.
Te adaptarás a las dificultades de tu hijo, aprenderás a entenderlo y saber lo que necesita. No lo vas a ver diferente.
Lo querrás mucho.
Vas a encontrar la manera de ser feliz. Aunque haya días malos por el medio. Los habrá. Pero pasarán.
Preocupate por ti. Para que tu hijo brille necesitas brillar tu primero.
Nunca te olvides de tu bienestar. El poco tiempo libre que tengas aprovechalo para hacer algo que te guste, cualquier cosa que te haga sentir bien vale.
Cierra los ojos. Respira. Abre los ojos y mira a tu hijo, tu pequeño, tu bebé. Es perfecto. "

Un abrazo muy fuerte para todas las Martas.

Taller "Afrontando la discapacidad"

Hemos ido a un taller de padres cuya tema era el afrontamiento de la discapacidad y de como esta era un viaje inesperado en nuestras vidas.
La terapeuta que dio la charla era genial y encontramos sentido a todo lo que dijo. Además trató temas como son la importancia de la red de apoyo que tengamos alrededor y la comunicación en la pareja, que es imprescindible.
Aparte de por la charla en sí, que fue muy interesante y amena, salí muy contenta por conocer a otros padres y haber podido compartir nuestras experiencias.
Hubo una mamá que contó su caso y que me dejó con una profunda admiración hacia ella: tiene una hija de cuatro años de edad con una dsicapacidad del 90%. No ve, no oye, no habla y no se mueve. Ella dijo que su caso era distinto al nuestro porque ella había escogido esto, ya que su hija era adoptada y sabía lo que había (esto para mi es un acto de valentía y generosidad insuperable). Además de todo esto, ella (la mamá) era ciega. Nos contó que era feliz cada día y que disfrutaba enormemente de su vida. Lo relató con una pasión que cuando acabó todos la aplaudimos. Se merecía ese aplauso, una ola y fuegos artificiales.
Algo en común que tenemos los padres es que pese a las dificultades conseguimos adaptarnos y ser felices. Y que sabemos que hay días malos, pero también sabemos que hay muchos buenos. También estuvimos de acuerdo en que se necesitaba una mayor atención psicológica al comienzo del proceso, ya que los padres somos los gran olvidados, además de más empatía por parte de los profesionales.
Nos comentó la ponente que la felicidad dependía:
- 50% genética
- 10% circunstancias
- 40 % nuestra actitud ante la vida
Esto me dejó impresionada ¡sólo un 10% depende de las circunstancias! Todo depende de nuestra forma de ser de base (la genética) y de como nos enfrentemos a los problemas.
Me parece esta de las mejores proporciones que he conocido nunca.
Intercambié números de telèfono con otros padres y salí enriquecida . La verdad es que fue un taller muy adradable.
We can do it.

Pequeñas cosas

Lo esencial, lo importante, ¿qué es?
El silencio. La soledad. O estar con la gente que quieres.
La sonrisa de tu hijo. O la de tu padre.
Irse a la mañana y volver a la tarde.
Que alguien te eche de menos.
Que pare de llover en el momento que sales de casa. O que empice a llover cuando vas por la calle sin paraguas porque te encanta mojarte.
Meter la mano en un saco de habas. Enseñarle a tu hijo la sensación que da.
Acariciar a un gato. Dajar que un gato duerma encima tuya. Ver como sueña.
Una película con tu pareja bajo la manta, con palomitas.
Escuchar música que te gusta y que te alegra el día. Cantarla. Gritarla.
La playa en verano. O en invierno. Acariciar la arena con los pies.
Tomar una caña con tu madre. Reirte de cualquier tontería con ella.
No poder dejar de mirarte un tatuaje de lo alucinante que es.
Aprender a que te guste lo que haces.
Ir al campo. Al bosque. A un río. Mirar los árboles, lo diferente que son entre ellos. Su solidez y su sabiduría.
Un café por la mañana. Con un zumo de naranja antes. Y un croissant. Mientras escuchas la radio.
Poder pagar las facturas cada mes.
Tener un hobbie que te encante. Leer, dibujar, bailar. Poder compartirlo con alguien.
Tener conversaciones interesantes.
Sentirte a gusto en casa.
Sentirte a gusto contigo.
Perdonar errores.
Ser fiel a la persona que más importa, uno mismo.
Dormir con la conciencia tranquila.
Vivir el presente.
Tener ilusiones.

Otra mamá

El otro día estaba en el supermercado haciendo la compra con Retoño cuando una señora de unos sesenta y largos años se acercó y se puso a hablarle a Retoño. Yo le sonreí y me dijo que tenía un hijo muy guapo. Luego añadió si me podía hacer una pregunta. Le contesté que sí:
- ¿El niño tiene algún problema?
- Pues sí.
Y entonces me contó que ella tenía una hija de 35 años y que tenía una paralisis cerebral infantil, y que Retoño le recordó a ella.
Comenzamos a hablar y me contó las dificultades que había tenido hace todos esos años, que ni siquiera existía servicio de Atención Temprana y que había tenido que dar muchos palos de ciego.
Me encantó con el cariño que me hablaba de sus hijos (además de esa hija me contó que tenía un hijo de 38 años) y de todas las cosas que habían hecho juntos y la gran conexión que aun existe entre ellos.
Me gustó mucho conocer a una madre de esa edad y ver lo bien que estaba tanto física como emocionalmente a pesar de las dificultades.
Me habló del gran apoyo que había tenido en su madre, en todo el optimismo que esta le consiguió irradiar.
Estuvimos un buen rato hablando y dijimos que era muy cómodo hablar con otra madre en situación similar, porque sólo entre nosotras lograbamos entender nuestra vida.
La verdad es que volví muy contenta para casa de conocer a alguien así de especial.
Al final me dijo una cosa que siempre la pienso muchas veces "con cariño se logra mucho". Y le di la razón, porque para mi desde que tengo a Retoño la frase "el amor todo lo puede" (que para mi antes era una frase ñoña sin sentido) ahora cobró todo su significado.

La vida es difícil a veces, para unas personas más que para a otras, es como si nos soltasen en una jungla y sólo tuviésemos dos opciones:
- Construirnos una casa en el árbol, con todas las dificultades, pero sabiendo que luego tendremos un refugio en el que estar.
- Quedarnos tirados en el barro, que al principio parece menos esfuerzo pero a la larga va a ser mucho más incómodo.

Demasiado

Hoy por la tarde sali de paseo con mis padres y Retoño. Luego al llegar a casa vi un video en facebook que me interesabe. Me puse a mirarlo y Lucas comenzó a protestar. Le dije "tienes razón hijo, que estoy con esto y no te hago caso".
Estamos tan rodeados de cosas que desvían nuestra atención y atendemos a tantas cosas a la vez que nos alejamos de lo esencial: nosotros.
Cada vez estamos más metidos en el mundo virtual, redes sociales, wasap... Qué vivimos más en esa realidad virtual que en nuestra original realidad humana.
A veces me siento saturada. Miles de conversaciones en grupos de wasap y de facebook, pero mucho menos contacto real. Yo lo que quiero es hablar con mis amigos tomando un café.
Cuando era pequeña recuerdo que mi abuela conocía a toda la gente del barrio y hablaba con todos ellos. Yo hay gente del mi edificio que no tengo ni idea ni de quienes son. A veces coincido con alguien en el portal y no sé si vive en mi edificio o no. A ver, que sé que ahora es lo normal, pero a mi me sigue pareciendo raro.
Muchas veces le digo a Mihombre que quiero ser amish. Se rie de mi, claro. No es que quiera vivir sin luz, pero lo que sí me gustaría es vivir en comunidad. Entonces me dice "una comuna hippie?" Y yo pienso, pues sí, eso debe ser lo más parecido a lo que quiero.
Me gustaría vivir en una aldea, en una casa de campo, con vecinos que conozca y nos pasemos media tarde hablando, que tengan niños pequeños que puedan jugar juntos en el campo, con perros y gatos, y gallinas ponedoras que anden libres en busca de lombrices. Que sean más importantes los juegos de mesa que una tele, teniendo las cosas necesarias y no un millón de cosas que las miras y piensas ¿"para qué quiero esto"?.
Una vida un tanto distinta, sin tanta prisa, sin tantas metas que alcanzar, sin que haya que esforzarse tanto en las relaciones con los demás...más lenta, que podamos saborear despacio todo.
Por soñar...que no quede.

Micromachismos o lo que sea

Tenía ya ganas de escribir una nueva entrada, pero últimamente el tiempo no es mi aliado. Mihombre ha sufrido (no hay palabra que mejor lo defina) una operación de pierna y me he quedado sola ante el peligro (llamemosle así al desorden que se ha adueñado de mi casa). No paro en todo el día y eso que puedo contar con mis padres para que lleven a Retoño a alguna sesión de fisioterapia (aun así no me llegan las horas del día).
Pero hoy vi una cosa que en un principio es bastante frecuente pero que no me pareció nada bien. Y necesitaba contarla. Iba yo en el coche con Retoño, a hacer compra, pensando en lo que tenía que comprar, cuando un coche que iba delante de mi bajó la velocidad, el hombre sacó la cabeza por la ventanilla y empezó a decirle cosas (piropos, no sé como definir el "guapa te llevo a donde quieras" y cosas similares) a una chica joven que iba paseando a su perro.
Me fije en la chica que sonrió incómoda y bajó la cabeza al mismo tiempo que apuró el paso. El coche llegó a detener su marcha, lo tuve que adelantar y luego bajé yo la velocidad y miré por el retrovisor para ver si el coche volvía a andar. Porque ya había oscurecido y no era un lugar muy transitado.
Esta historia, que puede parecer del todo inocente y que no hay nada más que un hombre intentando ligar, no la veo yo como tal.
Que un desconocido te empiece a decir cosas desde su coche es incómodo. De pronto te sientes asustada. Están metiéndose en tu espacio vital de una forma inadecuada. A las chicas no nos gusta eso. Por lo menos a las que yo conozco.
Los piropos no son malos, pero depende de quien vengan y en que situación. Que te lo grite un desconocido cuando vas paseando tranquilamente por la calle no es lo que esperas.
Y si va en un coche y casi lo detiene se te dispara la alerta.
Que luego dicen que las mujeres somos unas exageradas, que no todos los hombres son violadores. No. Pero siguen sucediendo casos.
Y siguen haciéndonos sentir incómodas con cosas como esta.
Hombres,  no nos griteis desde los coches. Ni desde ningún sitio.  Y los piropos, en las ocasiones adecuadas.
¿Cuantas mujeres siguen apurando el paso cuando van solas por la noche?

5 años

Este pasado fin de semana fue nuestro aniversario de boda. Cinco años. Cuantas cosas vividas desde ese día. Cuantos sabores amargos nos han sorprendido. Y también cuantos momentos dulces hemos disfrutado juntos. Lo importante es que hemos sabido continuar de la mano, a pesar de las dificultades, de lo inesperado, de lo que no queríamos vivir... Pero aquí seguimos, felices por tenernos, por habernos encontrado, por habernos entendido a pesar de los desentendidos.
Recuerdo el momento justo que vi por primera vez a Mihombre. Fue en una guardia en un centro de salud. Lo vi de espaldas, sacando su bolsa del coche. No entiendo por qué ese momento quedó grabado en mi cabeza.
Luego estuvimos hablando toda la guardia. Tuvimos pocos pacientes. Nos reímos. A carcajadas. Hablamos de ajedrez. De geriátricos. De coches. De tonterías. Pasó la noche. No nos despedimos. Al día siguiente cada uno se fue a su casa. Pasaron 8 meses hasta que nos volvimos a encontrar.
Cuando le vi le sonreí. Me sonrió. Como si nos conociésemos de toda la vida. Volvimos a hablar, a reirnos. Nos fuimos a una cervecería que se llamaba el Gato Verde. Supe que era él. Sin ninguna duda.
Quedamos en vernos al día siguiente. Ya no dejamos de vernos ningún día. El primer abrazo fue como llegar a casa. Cálido, acogedor. En ningún sitio se estaba mejor.
Al cabo de 10 meses nos fuimos a vivir juntos.
Después de 3 años me dijo que nos íbamos a París. Me pidió que me casase con él bajo la Torre Eiffel, a orillas del Sena. Un año después nos casamos.
Y dos años después me quedé embarazada. Un embarazo nada fácil, con muchos contratiempos que eran señales de lo que después pasaría.
Y el día de nuestro aniversario fuimos tres. Pasamos la mañana entre canciones, burbujas de jabón y recuerdos.
Me sentí feliz. Porque estos últimos tres años no fueron nada fáciles. Porque hubo momentos de distanciamiento, de soledad, de tristeza, de dificultad, de lágrimas. Pero ahora lo que importa es que hemos sabido continuar juntos, nos queremos más que hace cinco años, conocemos más nuestras débilidades y sabemos qué esperar del otro en cada momento. Y sobre todo, que ya no somos dos. Somos tres y nos sentimos orgullosos de ello.