Hace no mucho me decía una madre de dos hijas ya adultas, con sus respectivas carreras hechas y ya incluídas en el mercado laboral, independientes ya desde hace años, que cuidar de un niño con discapacidad era lo mismo que criar a un niño sin ella.
No, no es lo mismo.
- Mi hijo tiene una enfermedad rara de la que no se sabe nada. Muchas veces pienso si su esperanza de vida será menor que la mia. Una madre no se suele preguntar esto.
- Las discapacidades llevan muchas veces problemas de salud asociados. He derramado lágrimas de dolor por un problema quirúrgico que tiene Retoño. Cirugía que será necesaria en un futuro y que tiene un riesgo elevado. La mayoría de las madres no tiene que pasar por esta preocupación.
- Nos pasamos media vida en consultas médicas y en sesiones de rehabilitación. El resto de los niños están en actividades extraescolares o en el parque. El mio está pasando un rato que no es agradable para él. Yo preferiría estar en el parque también. Y esto es desde los 3 meses de vida. Con esa edad ya estaba mi hijo "trabajando".
- Me han dado noticias negativas desde que cumplió dos meses. La carga emocional que yo llevo encima y las fuerzas que he tenido que sacar para tirar para delante no es la misma que la de una madre de un niño sin discapacidad. En absoluto. Es un dolor inimaginable el que pasamos.
- Sigo cambiando pañales. Y seguiré.
- No sabemos lo que es dormir más de dos horas seguidas. Sí, dos horas. Su cerebro sigue siendo inmaduro, su sueño también.
- Cuando mi hijo tenga 15 años tendré que seguir cargando con su peso porque seguramente no camine. Seguramente tampoco me hable. Las madres de adolescentes se preocupan de que no anden metidos en lios pero sus hijos son autónomos.
- A la recomendación de que coja a alguien para que cuide de mi hijo y yo vuelva a trabajar (estos consejos me encantaría que se los metiese la gente por donde les cupiese), además de que yo he decidido cuidar de mi hijo porque así lo quiero, economicamente no podría. Tener un hijo con discapacidad implica tener unos gastos en terapias de entre 400 y 600 euros (a partir de los 6 años se acaba la atención temprana. En algunas comunidades a los 3). A eso únele los gastos normales de una familia.
- Mi hijo puede ponerse a llorar desconsoladamente y no me puede decir lo que le está pasando.
- La búsqueda de colegio es una odisea porque quieres uno que de verdad crea en la inclusión. Y esto no es sencillo.
- Tienes que pelear por muchas cosas en el día a día. Barreras arquitectónicas, por ejemplo.
- Mi hijo siempre va a depender de mi.
Podría seguir con la lista, pero no lo voy a hacer. Yo tengo aceptada la situación. Me he adaptado. No estoy pensando en estas cosas en el día a día. Pero que me digan que lo tengo igual de fácil que cualquier madre, no. Soy realista y eso no es verdad. Lo único que es lo mismo es que mi hijo me hace sentir la misma felicidad que cualquier hijo y el mismo amor que todas las madres.
Pero son cosas distintas.
