Niños tristes

Hoy leyendo el periódico una noticia me llamó especialmente la atención, no recuerdo el titular exacto pero venía a decir que "en el mes de marzo las consultas médicas por tristeza infantil se habían disparado". El número de casos de depresión y ansiedad infantil estaba aumentando. Y la franja de edad afectada era entre los seis y los diez años. Añadían que la causa estaba en el entorno.
Niñxs de seis años deprimidxs.
Niñxs de ocho años con ansiedad.
Con estos datos es para quedarse preocupado. La sociedad que estamos montando no funciona.

Me quedé pensando la razón por la que un niño tan pequeño se puede deprimir. Porque si de algo se caracteriza esa etapa de la vida es la despreocupación.
Se me ocurrieron varios motivos de tristeza y ansiedad:
- Que sea una casa donde los padres se ven afectados por las crisis económica. Esto, de forma casi irremediable, acaba afectando a los hijos, que por mucho que los quieras proteger se acaban dando cuenta de la situación. Aquí ya entraría dentro de un problema social.
- Niñxs que tienen que cumplir un horario tremendo. Con esto me refiero a los niñxs que empiezan el día desayunando en el cole y no regresan a casa hasta las ocho de la tarde después de ir a múltiples actividades extraescolares. Sólo de pensarlo me entra ansiedad hasta a mi.
- Niñxs a los que no se les dedica tiempo suficiente o este no es de calidad. Tener un hijo es algo muy serio. Hay que escucharlos. Porque son pequeños, pero no significa que no tengan inquietudes a las que debemos poner todo nuestro interés.
- Niñxs que sufren acoso escolar.

No se puede empezar tan pronto a tener una vida complicada.
Toda la preocupación que un niño debería tener es de qué va a ser el bocadillo de la merienda.
Los niños no deberían cumplir horarios que ni un adulto querría.
Necesitan tiempo para jugar. Para aburrirse. Para inventarse historias.
Los padres necesitan tiempo para escuchar a sus hijos, para reirse con ellos. Es terrible llegar del trabajo tan cansado que no tengas ganas de hacer algo juntos.
Hoy también escuché en la radio una propuesta de Bruselas de un permiso remunerado de cuatro meses para cuidar de los hijos hasta que cumpliesen doce años. Quien sabe, igual con esto no habría tantos niños tristes.

Adios, mi niño de fantasía

Adiós mi niño de fantasía. Nunca fuistes de verdad. Sólo estabas en mi esperanza. Pero te sentí tan real que aun puedo imaginarte.
Puedo verte corriendo hacia mis brazos. Puedo oir como me gritas mamá
Y como me cuentas tus pequeñas aventuras
Puedo ver como haces castillos de arena en la playa
Y como jugamos juntos con plastilina
Aprendiendo a andar en bicicleta. Comprándote tus primeros patines
Señalando un avión que ves en el cielo.
Pero no eres real. Tu ausencia aun me produce un dolor. Aqui, muy dentro, en un sitio al que no puedo llegar para sacarlo. No sé donde está esa tristeza que a veces se apodera de mi.
Pero ya no derramo lagrimas por ti. He aprendido a convivir con tu inexistencia.
Había hecho tantos planes para nosotros que ahora no sé que hacer con ellos. Ocupan sitio en mi cabeza, en mi corazón y en mis manos. Los voy barriendo y los escondo en huecos en los que no quiero volver a encontrarlos. Pero tarde o temprano reaparecen. Como trozos de papel arrugados.
Y la tinta está corrida por lágrimas antiguas.
Pero hoy te digo adiós, mi niño de fantasia, tan perfecto, tan irreal. Debo despedirme de ti, aunque te quiera, aunque te eche de menos. Porque lo hago, te echo de menos, me hubiese gustado conocerte y reirnos juntos.
Tienes que marcharte de mi cabeza, incluso de mi corazón. Debes dejar tu sitio al niño real, al que de verdad nació, el que está cada noche en mi cama, el que puedo tocar y oler.
Tu ya no necesitas mi cariño. Nunca lo necesitaste. Por eso te digo adiós. Me costará dejarte ir, lo sé, a veces me acordaré de ti, pero cada vez menos, lo siento.
Fuiste tan perfecto que pensé que en ti se encerraba la felicidad absoluta.

¿Es la discapacidad infantil un tabú?

Hay una pregunta que a veces ronda por mi cabeza. Más que una pregunta es una sensación, algo muy subjetivo. Es la sensación de que la discapacidad infantil es un tabú.
Lo padres no suelen hablar de ello. A veces, en confianza, si llegas a su interior, sí que comienzan a hablar, timidamente, sobre las dificultades y lo que sienten al respecto.
Tengo una amiga que perdió a su hijo a las pocas horas de vida. Desde aquella ayuda a otras madres que han tenido una pérdida. Las ayuda a canalizar el duelo. Se ponen en contacto. Lloran. Es un momento muy amargo y tienen todo el derecho del mundo a expresar su dolor.
Pero esto no pasa con las madres con hijos con diversidad funcional.
No tienes derecho a expresar tu dolor. Porque el niño está ahi. Y tienes que ser buena madre y no tienes puedes quejarte. O por lo menos es la sensación que yo tuve.
Cuando te enfrentas a una pluridiscapacidad, como es mi caso, y al principio te coge tan de sorpresa que te quedas en shock y piensas que estás dentro de una pesadilla, lo que quieres es quejarte, llorar y volver a quejarte. Decirle al viento lo injusto que es y que no estás preparada para algo así, que tu esperabas un hijo con otras características y esto te sobrepasa.
Pero no puedes. Además tienes miedo de que tu entorno te juzgue. Y no te atreves a hablar de lo que le pasa a tu hijo porque tampoco quieres que la sociedad lo etiquete.
Yo recuerdo al principio que salía con Retoño de paseo y no quería cruzarme con nadie porque me daban terror las preguntas o que notasen algo.
Y todo esto te crea una sensación de soledad. Parece que no existe nadie en tu situación.
Ojalá se pudiese crear una red de apoyo en esos momentos iniciales. Que otro padre que ha pasado por lo mismo venga a socorrerte. Que no sea un tabú expresar lo que sientes en ese momento.
Porque la educación, o la sociedad, o no sé qué, ha hecho que de forma innata la discapacidad sea un tabú, difícil de hablar y de sentir.
Seguramente muchos nos sintamos al principio con la sensación de "yo no puedo con esta situación" y debido a ello, distantes de nuestros hijos. Si nos permitiésemos hablarlo sin tapujos creo que el duelo sería más llevadero y más rápido de pasar. Y entender que debemos pasar por ese duelo.
Cuando yo me permití hablar libremente de como me sentía y lo que nos estaba ocurriendo es como si me quitase un peso de encima y le otorgase a la situación un aura de normalidad.
Es así, es nuestra vida con estas características, y no pasa nada.
Y a mi ya no me asustan los juicios externos, porque tengo tan claro el gran amor que siento hacia él que con eso ya nos envolvemos en un respeto mutuo, hacia lo que yo siento y hacía nuestra relación.

Feliz cumpleaños, Retoño!

8 de marzo. Hoy es el cumpleaños de Retoño, mi masupialito.
Tres años entre mis brazos, yo colgada de ti. El otro día tu abuela vio un documental de koalas y dijo que le recordabas a una cría de koala, porque van durante mucho tiempo en brazos de su mamá, como tú, que te encanta estar sobre mi. Y como disfruto yo de tu cercanía. Cuando dormimos pegaditos. Cuando a la siesta buscas con tu cabecita quedar sobre mi cuello. Cuando a la noche no te consuelas si no te coloco sobre mi.
Me hace feliz pensar en hoy hace tres años. Porque llegaste a mi vida. Y lo cambiaste todo.
Porque no sabía lo que era amar con tanta intensidad. Me enamoro de ti cada mañana, cuando despiertas y quieres que abra la persiana. Porque si remoloneo te pones a llorar porque quieres ver la luz. Y me levanto, dejo entrar el sol y veo tu carita. Ahi estás, con esos ojos inmensos que hacen que mi día comience a girar.
Te doy mil abrazos y besos cada día. Otras mil veces te digo que te quiero. Me pregunto si alguna vez entenderás mis palabras, pero viendo como sonries creo que sí sabes lo querido que eres.
Tres años son pocos, aunque han pasado muy rápido. Lo curioso es que si miro atrás tengo la sensación de que siempre has existido a mi lado. Ahora es extraño pensar en que antes yo vivía sin conocerte.
Tres años que pese a los momentos duros no los cambiaría por nada. Porque nada puede ser mejor que sentir tanto amor. No existen palabras para decirte cuanto te quiero.
Eres tan pequeñito pero llenas todo tanto...

Libros sobre diversidad funcional

Hace poco una amiga preguntaba qué cuentos existían sobre diversidad funcional para leer con sus niños. Entonces me pareció interesante escribir un post sobre los cuentos infantiles (que no por ello son sólo para niños) que existen para explicarnos la diversidad funcional.
Todos tienen unas ilustraciones muy bonitas, lo que unido al mensaje, hace que todos valgan la pena.


Elmer , de David McKee. Editorial Vincens Vives. Elmer es un elefante de colores que se siente distinto porque los otros elefantes de su manada son grises.

Bambú el koala, de Almudena Taboada. Editorial sm. Nos enseña las dificultades que tiene este koala  para relacionarse con los demás. Es un cuento sobre el autismo.

La tortuga Marian, de Almudena Taboada e ilustraciones de Ana López Escrivá. Es un cuento sobre el sindrome de Down.

Sofia la golondrina, de Almudena Taboada. Editorial sm. Sofía es una golondrina ciega.

Lola la loba, de Almudena Taboada e ilustraciones de Ulises Wensell. Editorial sm.  Trata la dsicapacidad motora ya que Lola no puede caminar debido a un accidente en el bosque.

El Cazo de Lorenzo, de Isabelle Carrier. Editorial Juventud. Nos enseña la diversidad funcional de forma muy sencilla, a través de una metáfora, y las dificultades que se encuentran nuestros hijos en el dia a dia.

Por cuatro esquinitas de nada, de Jerome Ruillier. Editorial juventud. Como pasas por una puerta redonda cuando tu eres cuadradito.

Si, somos raros, de Javier Olariaga Romero e ilustraciones de Antonio Amago. Trata de cuatro amigos cada uno con una caracteristiva muy particular.

Esta bien ser diferente, de Todd Parr.  Un cuento de apoyo a la diversidad con afirmaciones optimistas.

En familia ,de Olga de Dios y editado por la casa encendida. Una familia de monstruos de colores, que juntos aprenden y crecen.

Lucas tiene superpoderes, de Ana Luengo Palomino e ilustraciones de Marisol Díaz Fernández. Es un cuento que trata el autismo.

Y para acabar no puedo evitar mencionar la novela gráfica de "Una posibilidad entre mil", ya dirigida a un público adulto. Es la vivencia, basada en una historia real, de los padres de una niña con parálisis cerebral infantil. A mi me gustó mucho porque me vi reflejada en las ilustraciones que tenía delante. A veces era como estar leyendo una historia propia.

Mi parto

Tengo una amiga que salió de cuentas hace ya un par de semanas y el niño parece que le cogió gusto a eso de estar al calentito. Como el nacimiento puede ser ya cualquier día pues me acuerdo de ella frecuentemente.
Cuando alguien en mi entorno va a tener a su hijo hace que recuerde mi propio parto.
Es la experiencia más brutal, animal e instintiva que he vivido. Y reconozcamoslo, también la más dolorosa. Un parto duele. Y mucho. Pero es el único dolor que no me importaría repetir.
Yo comencé con contracciones no dolorosas una tarde. A la noche continuaban. No dolían, pero me molestaban. Cada cinco minutos se me ponía la barriga dura de forma intensa. A las nueve de la mañana del día siguiente decidí ir a urgencias de gine, sobre todo para que comprobasen que el niño estaba bien dado los antecedentes de bradicardia que había hecho.
Me pusieron en monitores. Primera contracción y ya una bradicardia tremenda.
Ya me quedé ingresada. Estaba en la semana 38. Pasaron un par de días y la cosa no iba para adelante ni para atrás. Yo seguía con contracciones regulares no dolorosas que no parecía que hiciesen nada y la monitorización de Retoño era normal.
Y yo creo que ya no sabían que hacer conmigo y al final un viernes 7 de marzo decidieron ponerme unas prostaglandinas.
Yo lloré, porque no quería que naciese si aun no estaba preparado. También lloré porque yo ya no podía más con un embarazo en el que me dijeron que lo podía perder porque estaba totalmente envuelto en su cordón. En cualquier momento sería doloroso perderlo. Pero llegado a este punto una parte de mi necesitaba que saliese a respirar por sí solo. Sólo quería lo mejor para él.
Al cabo de unas horas empecé con unas contracciones muy dolorosas. Pero me dijeron que era efecto secundario de las prostaglandinas. Que lo que estaba sintiendo no tenía nada que ver con un parto.
Sobre la 1 de la mañana comencé a vomitar. Del dolor. Pensé que si este dolor no tenía que ver con el de un parto no quería ni imaginar como iba a ser.
De forma regular me pegaba una contracción que me dejaba doblada. Y entre contracciones me quedaba dormida.
Como había pedido que me dejasen el monitor puesto y la frecuencia del bebé era normal pues yo estaba tranquila y tampoco se me ocurrió avisar a la matrona.
Sobre las 5 de la mañana vino una auxiliar y me dijo "te voy a avisar a la matrona para que te explore que te escucho quejar" y yo le contesté "que va, no la avises, que no estoy de parto".
No me hizo caso, claro, y vino la matrona. Me exploró y tenía una dilatación de 6 centímetros. Me preguntó si quería la epidural y dije que no. Sabía que Retoño iba a necesitar toda la fuerza para nacer.
Al poco rato noté una especie de burbuja en la barriga y rompí la bolsa. Fue la sensación más extraña del mundo. Estaba empapada en líquido amniótico. El líquido que rodeaba mi bebé. Era claro y tenía un olor maravilloso.
A partir de ahi las contracciones se hicieron cada vez más frecuentes y mucho más dolorosas. Yo las notaba a cada minuto. Y no aguntaba estar boca arriba.
En todo momento respetaron la posición en la que yo quería estar.
Mis recuerdos a partir de ahí ya son difusos pero recuerdo una sensación de ambiente de calma y poca intervención.
También recuerdo que me concentraba en pensar en una bola azul cuando el dolor era intenso.
Luego me pasaron a paritorio cuando noté que quería empujar. Para mi eso fue lo peor. Vi la zona de atención a los bebés en caso necesario y me desconecté de mi estado interior. Ya no notaba la contracción como antes.
Así que el periodo expulsivo fue lo más complicado. Hubo un momento que parecía que no iba a aguantar más el dolor. Recuerdo decir que no podía más. Y una sensación de fuego abrasador en el periné. Retoño no daba descendido.
Ya llevaba casi dos horas empujando. El gine dijo que un intento más y si no salía se ocupaba él.
Y ahí, en ese último esfuerzo, logró nacer. Agotado. Sin respirar. Sin llorar. Lo tuvieron que reanimar. Pero a los cinco minutos estaba recuperado y me lo dejaron ver. Recuerdo sus ojos de extrañeza. Pequeñito. En un mundo distinto. Esto fue lo más difícil, que luego se lo llevaron a neonatos.
Y ahora pienso en esas horas de dilatación, a oscuras, salvajes, acercándome a lo que más quiero, dolorosas...y me encantan. Aunque parezca increíble, unos de los mejores momentos de mi vida.

Diversidad

A veces me pregunto que pensarán otras madres cuando me ven con mi hijo. ¿Se preguntarán cual es la causa? ¿Qué podrá hacer mi hijo? A lo mejor se sienten afortunadas por no estar en mi situación. Quizás miran a su hijo y piensan "que suerte tengo". O quizás no piensen nada. O tal vez sientan pena.
Lo que hay detrás de nuestra familia es trabajo, esfuerzo y cariño. Lágrimas y risa. Cansancio. A veces soledad y falta de comprensión. Un gran entendimiento con otras madres como yo. Agradecimiento, esperanza y felicidad. Paciencia infinita. Ganas de disfrutar con cualquier cosa. Una vida como cualquiera de la vuestra.
¿Pero que hay detrás de mi hijo? Una lucha diaria con una sonrisa grande como una sandía. Un pequeño campeón. Que lleva desde los 3 meses con sesiones de fisioterapia. Que sin saberlo ha aprendido lo que es esforzarse prácticamente desde que nació.
Sesiones diarias porque después a la fisioterapia se le sumó la terapia ocupacional.
Un trabajo constante. A veces sin tener ganas. Porque seguro que prefería quedarse en brazos de mamá como el resto de bebés. A veces con molestias, porque le obligan a estar en posiciones y hacer movimientos que no le gustan.
Sin saberlo tiene una rutina que a un adulto le resultaría cansado. Pero él no se queja. Él sigue sonriendo.
Cuando mireis a un niño con diversidad funcional no os fijeis en lo que no puede hacer, si no pensar en todo el trabajo que ese niño hace a diario, en lo increíble que puede ser. Es un superviviente que pelea cada dia por hacerse un sitio en el mundo.
En un mundo complicado para todos. Porque en la sociedad aun hay que cambiar muchas cosas. Porque nuestra sociedad tiene una puerta de entrada cuadrada. ¿Y qué pasa si eres redondo?¿O si tienes forma de estrella?
Pero mi hijo es además como cualquier niño: le gustan los dibujos, las canciones, que le prestes atención, dormir pegadito a mamá, que le hagan cosquillas, las luces...
Todos somos iguales al fin y al cabo, todos somos familias diversas.