Los tiempos

Cuando tienes un niño con discapacidad los tiempos cobran otra dimensión. Se te pasa el tiempo muy rápido porque tienes un montón de terapias a las que ir, consultas y cosas para trabajar en casa. Pero a la misma vez, el tiempo se dilata. Porque los hitos del neurodesarrollo se espacian en el tiempo, no sabes cuando llegará el siguiente, o incluso si llegará, así que te sientes en una burbuja temporal.
Cinco añitos pequeñitos, decimos que tiene.
Ahora podría estar enseñándolo a jugar a la oca, pero la realidad es que estoy intentando que descubra la causa-efecto. Es un poco más aburrido, a veces noto que me canso mentalmente. El tiempo nos tiene atrapados. Pero también transcurre sin cesar.
Cuando veo que jugar con mi hijo se convierte en un trabajo, que me agota, que no lo disfruto, paro.
Y dejo que se ocupe mi parte emocional de su cuidado.
Lo observo mientras duerme porque me gusta escuchar su respiración.
Lo sigo mientras gatea.
Le preparo juegos en el agua.
Vemos Peppa Pig.
Le mordisqueo las mejillas hasta que se ríe.
Le hago sonidos hasta que deja de respirar de las carcajadas.
Le hago cosquillas.
Metemos las manos en un cuenco de habas.
Lo dejo que tire todos los libros de la estantería a la que llega.
El tiempo se alarga y se encoje. No sabemos que pasará con los hitos del neurodesarrollo. Pero estamos juntos.

El 90%

Acabo de encontrar una libreta en la que tenía dibujada una superheroína llamada Supercuchara. La verdad es que me hizo mucha gracia porque el dibujo está acompañado de frases como "una boca cerrada le hace perder su fuerza" "su criptonita...¡las arcadas!" "del planeta Papanoa, vuela con turbulaciones".
La libreta donde está era un diario de cuando Retoño era muy pequeño y en ese momento tenía un rechazo a la alimentación y era muy complicado alimentarlo. Fueron momentos muy difíciles y me ha gustado ver que era capaz de conservar el humor en esa situación.
Por momentos así, todos deberíamos escribir un diario, para ver la evolución de la vida y lo que aprende uno.
En el post anterior, el del verano, me quejo, escribo lo duro y lo difícil que es todo.
Pero lo duro, lo difícil, ocupa un 10% del tiempo total. Lo que pasa es que en ese momento se enciende el cartel de neón de la discapacidad y sólo te deja ver lo negativo.
Pero el otro 90% de nuestra vida es distinto. La mayor parte del tiempo estamos bien. A día de hoy puedo decir que no soy menos feliz que antes de ser madre de un niño con diversidad funcional. Esa es la realidad.
Yo siento que las cosas son como tienen que ser, lo que me da bastante tranquilidad. No me imagino viviendo otra vida, no la deseo, no volveria atrás si existiese una máquina del tiempo. De esto estoy segura. Una vez que conoces al amor de tu vida, no quieres ir en otra dirección.
La mayor parte del tiempo no me planteo lo que Retoño no puede hacer. Pero sí veo lo que hace: su interés por el entorno, su sonrisa permanente, las caras que pone, como me busca cuando duerme, su emoción al vernos, su felicidad...
El 10 % negativo es por cosas como el colegio, la administración, las consultas médicas.... Sí, problemas derivados de la discapacidad y que hacen que se encienda el cartel de neón.
Pero con el tiempo aprendes que sí, el cartel de neón se sigue encendiendo, pero permanece iluminado menos tiempo porque aprendes a lidiar con lo que te hace sentir esa luz que negativiza todo.
Al final sólo somos unos padres con su hijo, intentando hacerlo bien por él. Y sobre todo, por nosotros.

Verano

Quiero que sea verano otra vez.
Las palabras vacaciones y desconexión han cobrado todo el significado del mundo este verano.
Después de un año un tanto revuelto el verano fue como un paréntesis de preocupaciones y obligaciones.
Y digo paréntesis porque ha sido acabarse el verano y volver al mundo real:
A luchar por los apoyos educativos. Tengo un informe del equipo de orientación específico con las necesidades educativas de Retoño que no sirve para nada ya que no le han asignado el profesional que requiere y ni inspección educativa me sabe explicar qué está pasando. Estoy dedicando tanto tiempo a este tema que mentalmente estoy agotada. Con ganas de llorar. De tirar la toalla.
Al agotamiento de volver a un millón de horas de terapias otra vez. Con ganas de llorar también porque a veces me pregunto si tanto esfuerzo nos va a llevar más lejos.
Harta de que me duela la espalda. Lo que daría a veces porque Retoño caminase. Y aun daría más porque Retoño me entendiese lo que le digo. Y mucho más aun por oir la palabra mamá.
Quiero que sea verano otra vez porque en verano nada de esto ocurría.
En verano no existe el colegio, las terapias quedan un poco en suspenso, en la arena da igual que no camines porque al agua puedes llegar gateando.
Y realmente no sé qué pasó en verano pero fue como si mi hijo y yo estuviésemos más conectados que nunca. No nos hacían falta las palabras que ahora echo de menos.
Eramos él y yo y la playa. Y no necesitábamos nada más.
Nunca en mi vida pasé un verano como este. No pudo ser mejor. Estuvimos de veraneo en el paraíso y ahora me siento como Eva recién expulsada del Edén.
Tuvimos de banda sonora a los abejorros por la mañana y a los grillos por la noche.
De horizonte el mar. Arenas en los pies todo el día. Mariposas y lagartijas por todos lados.
Y lo mejor, que estuvimos rodeados de personas increíbles que no conocíamos de nada y que nos hicieron sentir como si estuviesemos en un campamento de verano.
Quiero que sea verano otra vez. A no tener nada que hacer. A bajar a la playa sin límite de tiempo. A las siestas en la hamaca. A los desayunos al aire libre. A ver a Retoño disfrutar en la playa. A dejar las preocupaciones en el armario de invierno.
Ha sido un verano tan increíble que ahora dudo de si ha sido real. De si realmente existe esa casa amarilla al fondo del camino de la playa que nos ha regalado tan buenos recuerdos estas vacaciones.

La (no) comunicación

Cuando tienes un niño con necesidades especiales te adaptas a sus capacidades. Vives el día a día basándote en lo que puede hacer.
Retoño no habla. Creemos que entiende algunas cosas, pero tampoco tenemos seguro qué entiende realmente. Como lo conocemos muy bien sabemos lo que necesita, y él de alguna manera nos lo intenta hacer saber. Pero esto funciona con cosas muy sencillas, en el día a día y sin que le pase nada extraordinario. Cuando se pierden las rutinas y fuera de un contexto conocido esto deja de ser tan sencillo.
Este verano no estamos en casa. Y la mudanza al principio no le sentó nada bien. No podía separarme de él nada. A la mínima comenzaba a llorar. No quería explorar ni descubrir. No quería sus juguetes. Llegó a ser un poco agobiante porque no entendía qué le pasaba estaba muy quejicoso. Hasta que Mihombre dijo: "eres su única referencia aquí. Hay que darle tiempo". Y con esta perspectiva mi paciencia se vio aumentada.
La adaptación ha mejorado. Pero sí que en ese momento me sentí muy triste porque Retoño no pudiese entender que estaba pasando,poder explicarle porque en verano no está en su casa, y que ese otro sitio tambien es su casa.
Ayer mismo pasó un día muy malo. A cada rato se echaba a llorar. Incluso de paseo. Le miré si tenía fiebre, le toqué cada parte del cuerpo a ver si se quejaba de alguna, le di de beber, le di de comer, lo cogí en brazos, lo acaricié. Le puse música.
No supe lo que le pasaba. Si le estaba molestando algo no lo pude saber. No me puede contar que le duele algo. No sabe señalar lo que necesita. No puede caminar hacia donde quiera ir. A veces es realmente frustrante. Sobre todo por él. Porque a lo mejor necesita algo y yo, que soy su madre, no sé solucionarle ese problema.
Y es que es así. Yo, a veces, no sé qué le pasa a mi hijo. No entiendo lo que necesita en cada momento. Y se hace un poco cuesta arriba. Porque no vemos de momento en el horizonte ningún medio eficaz de comunicación.
Y en estos momentos te sales de esa adaptación a las capacidades de tu hijo y echas un poco de menos que pudiese contestar, con un simple sí o no, a la pregunta ¿te duele algo?

Daños colaterales

No sé muy bien por qué titulo esta entrada así, pero es que estoy un poco lenta hoy.
El problema neurológico de mi hijo le impide cosas tan evidentes como caminar y hablar.
Y otras que no se saben a simple vista, como los problemas de sueño. O los de alimentación.
En casa decimos que Retoño no sabe dormir. Siempre tenemos la esperanza de que su cerebro vaya madurando y alcance ciclos de sueño normales. Pero hasta ahora esto no ha ocurrido.
Es frecuente entre niños con problemas neurológicos las noches en vela de los padres. Sí, lo sé, también hay niños neurotípicos que duermen mal. Pero las noches de Retoño son tremendas. Y ya son más de cinco años sin dormir.
No es capaz de dormir más de dos horas seguidas. Si algún día duerme tres o cuatro es algo extraordinario. A veces despierta cada media hora. Hay días que tenemos suerte y en unos minutos logramos dormirlo otra vez y otros días que podemos estar desde una hora a dos para lograr que vuelva a dormir.
No nos acostumbramos a no dormir. Simplemente sobrevivimos. Porque después de lograr que se quede dormido a veces nos quedamos tan desvelados que nos cuesta a nosotros volver a conciliar el sueño.
Normalmente nos turnamos para dormir con él, pero lo cierto es que ya ni con eso logramos estar descansados. Se nos acumula el sueño y el cansancio.
Lo curioso es que Retoño está luego activo como si nada hubiese ocurrido. Un día se lo comentamos al neurólogo y más o menos lo que nos recomendó fue el método Estivill. No me gusta ese método. A los vecinos tampoco les gustaría. Porque se iban a escuchar los gritos de Retoño en el edificio de al lado.
Porque él quiere dormir, pero no es capaz, y entonces se pone nervioso y si no lo atiendes, llora.
A veces se lo dejo a dormir a mi madre, un par de veces al mes o así, y al día siguiente me dice que no sabe cómo aguantamos. Y le damos pena y me insiste para que se lo deje más veces. A mi me da pena que ella no duerma así que no se lo dejo más veces. Pero lo bien que nos viene ese par de noches ya valen mucho. Las madres son el mejor invento del mundo.
Yo siempre digo que quiero muchísimo a mi hijo. Pero que por la noche lo quiero un poco menos.

La importancia de la Atención Temprana

Hoy es el día de la Atención Temprana. A nosotros nos acompaña la atención temprana desde que Retoño tiene 3 meses. Recuerdo aquella primera visita al servicio como algo horrible. Con la sensación de "yo no debería estar aquí. No quiero que mi hijo sea un paciente de este servicio". Ahora pienso en el servicio de Atención Temprana como un compañero en estos años.
La Atención Temprana es muy necesaria, se le debe dar el valor que tiene, que es mucho, se debe tener muy en cuenta por la sanidad para que tenga la dotación de un personal suficiente y cualificado. La Atención Temprana es ese servicio desconocido por mucha población, porque afortunadamente la mayoría de niños no tiene que hacer uso de ella.
Pero para los padres que tenemos que acudir allí casi diariamente es todo lo que tenemos.
Nuestros hijos no tienen cura para la causa de su alteración en el neurodesarrollo. No hay nada más allá de la estimulación temprana, del trabajo continuo. Nuestros pequeños avances dependen en gran medida de ese servicio.
Para nosotros es tan importante como un tratamiento.
También son la guía durante todo este tiempo. Muchas veces no entendemos qué le está pasando a nuestros hijos. Por qué no es capaz de dirigirse a un objeto, por qué usa un sentido y no otro, por qué tiene este comportamiento. A veces tienes muchas dudas que se ven resueltas con un terapeuta, un logopeda o un fisioterapeuta, por nombrar sólo algunos de los profesionales.
Se ocupan de ir al colegio para resolver también dudas de los profesores. O ayudan con una posible adaptación de la silla o la mesa del niño.
Nuestros hijos crecen con la Atención Temprana, en todos los aspectos. Necesitan sesiones suficientes en tiempo y calidad.
Y que vaya más allá de los seis años. Porque a los seis años se acaba. Te dan un alta que no es real.
Porque mi hijo aun no desarrolló todo su potencial. Necesita el apoyo de ese servicio más tiempo. A nosotros ya nos queda poco y me parece horrible.
Ahora está empezando a usar un andador. Le encanta. Y el subidón que me pegó a mi la primera vez que lo vi fue impresionante. Aun me dura. Pero necesita mucho entrenamiento. ¿Cómo puedo pensar que en unos meses esto se acaba? Siento que el sistema deshaucia a mi hijo y a mi. Cuando el trabajo diario de los profesionales (y el de Retoño, que también tiene mucho mérito) me está demostrando que hay esperanza para mi hijo a llegar un poquito más lejos.
La Atención Temprana te acompaña en los momentos más difíciles de tu vida. Te da palos. Pero también te da esperanza. Te enseña la importancia de trabajar. De continuar hacia delante. De no rendirte. De pensar que aun queda algo más.
Debería ser muy protegida, una lucha de los políticos para que mejorase, para que continuase. Para que no existiesen listas de espera. No debería acabarse a los 6 años.
No podemos imaginarnos ninguna enfermedad en la que no te atendiesen por tener más de X años, ¿no? Pues es lo que nos hace el sistema a nosotros. Nos quita la atención cuando aun la necesitamos.
A la Atención Temprana hay muchas cosas que agradecerle. Al sistema que la gestiona hay cosas que reprocharle.

No es lo mismo

Hace no mucho me decía una madre de dos hijas ya adultas, con sus respectivas carreras hechas y ya incluídas en el mercado laboral, independientes ya desde hace años, que cuidar de un niño con discapacidad era lo mismo que criar a un niño sin ella.
No, no es lo mismo.
- Mi hijo tiene una enfermedad rara de la que no se sabe nada. Muchas veces pienso si su esperanza de vida será menor que la mia. Una madre no se suele preguntar esto.
- Las discapacidades llevan muchas veces problemas de salud asociados. He derramado lágrimas de dolor por un problema quirúrgico que tiene Retoño. Cirugía que será necesaria en un futuro y que tiene un riesgo elevado. La mayoría de las madres no tiene que pasar por esta preocupación.
- Nos pasamos media vida en consultas médicas y en sesiones de rehabilitación. El resto de los niños están en actividades extraescolares o en el parque. El mio está pasando un rato que no es agradable para él. Yo preferiría estar en el parque también. Y esto es desde los 3 meses de vida. Con esa edad ya estaba mi hijo "trabajando".
- Me han dado noticias negativas desde que cumplió dos meses. La carga emocional que yo llevo encima y las fuerzas que he tenido que sacar para tirar para delante no es la misma que la de una madre de un niño sin discapacidad. En absoluto. Es un dolor inimaginable el que pasamos.
- Sigo cambiando pañales. Y seguiré.
- No sabemos lo que es dormir más de dos horas seguidas. Sí, dos horas. Su cerebro sigue siendo inmaduro, su sueño también.
- Cuando mi hijo tenga 15 años tendré que seguir cargando con su peso porque seguramente no camine. Seguramente tampoco me hable. Las madres de adolescentes se preocupan de que no anden metidos en lios pero sus hijos son autónomos.
- A la recomendación de que coja a alguien para que cuide de mi hijo y yo vuelva a trabajar (estos consejos me encantaría que se los metiese la gente por donde les cupiese), además de que yo he decidido cuidar de mi hijo porque así lo quiero, economicamente no podría. Tener un hijo con discapacidad implica tener unos gastos en terapias de entre 400 y 600 euros (a partir de los 6 años se acaba la atención temprana. En algunas comunidades a los 3). A eso únele los gastos normales de una familia.
- Mi hijo puede ponerse a llorar desconsoladamente y no me puede decir lo que le está pasando.
- La búsqueda de colegio es una odisea porque quieres uno que de verdad crea en la inclusión. Y esto no es sencillo.
- Tienes que pelear por muchas cosas en el día a día. Barreras arquitectónicas, por ejemplo.
- Mi hijo siempre va a depender de mi.
Podría seguir con la lista, pero no lo voy a hacer. Yo tengo aceptada la situación. Me he adaptado. No estoy pensando en estas cosas en el día a día. Pero que me digan que lo tengo igual de fácil que cualquier madre, no. Soy realista y eso no es verdad. Lo único que es lo mismo es que mi hijo me hace sentir la misma felicidad que cualquier hijo y el mismo amor que todas las madres.
Pero son cosas distintas.