Nuestra primera carrera

Este pasado fin de semana nos apuntamos a una carrera.  Había un montón de categorías según el año de nacimiento y después había una categoría especial en la que participábamos asociaciones cuya principal finalidad es la inclusión, y ahí corríamos todos juntos, sin importar el sexo ni la edad.
A Retoño le dieron un dorsal y me hizo mucha ilusión pegárselo en la camiseta. Un amigo nuestro corrió con él mientras lo llevaba en la silla.
Ese día me di cuenta de dos cosas:
- Estoy en muy mala forma.
- Tener una discapacidad no significa que seas menos funcional.
Esta segunda cosa me la enseñó Elsa (que es la hija de una amiga. No es su nombre verdadero. Pero Elsa me parece perfecto porque adora Frozen). Tiene afectada la parte izquierda de su cuerpo. Y se apuntó a la carrera. Y me dijo que iba a correr conmigo. Lo que me pareció estupendo porque a mi me gusta tenerla cerca. Porque va siempre con una sonrisa y te contagia la ilusión por todo.
La cosa es que nos dieron la salida y salió a una velocidad, que de verdad, no la esperaba. Unos metros más allá frenó para darme ánimos y que la alcanzase. Le dije que siguiese corriendo. Me era imposible seguir su ritmo.
A pesar de haberse frenado para esperarme, y sin ir con ánimo de competir, adelantó a varias personas  sin ningún tipo de afectación motora y que estaban en una buena condición física.
Acabó la carrera de las primeras y sin respirar más rápido.
Ha conseguido adaptarse a su afectación de forma que es igual de funcional que cualquiera sin esa limitación.
Hace muchísimo ejercicio físico. Y ha conseguido derribar esas barreras físicas que la podrían haber limitado.
Y se supera cada día sin ni siquiera saberlo. Porque no hace las cosas con la intención de mejorar. Todo lo que hace es con intención de pasárselo bien.
Hay personas que saben como motivar a otras. Y luego están personas como ella que te motivan sin saberlo, sólo siendo como son.
Si me preguntasen como definir a Elsa, lo único que podría decir es "tienes que conocerla, porque te va a encantar".

Fragilidad

Ilusiones frágiles en cubos
de cristal tan fino
que te da miedo de tocar.
Has vivido una dureza tan descarnada
que te da miedo alegrarte por nada.
Sólo quieres usar tu escudo
y sobrevivir.
No deseas ver las puertas del paraiso abiertas
si te van a empujar de nuevo al infierno.
No quieres caer otra vez al vacío, donde te inunda
la nada.
Eres invisible para la vida común, tan quebradiza
que una sola lágrima te puede disolver.
Sientes que te quedas tan atrás, que ya no intentas ni siquiera
caminar.
Pero aunque tu no lo sabes, aun queda una esperanza para volver a soñar.


Cuando leo esto no puedo evitar pensar en una amiga. Que sé que se siente así. Y que su luz se va marchitando dia a dia.

Tos, mocos, virus y bacterias

Estoy harta de la tos. Este invierno (y ahora primavera) Retoño ha pillado tantas cosas que ya no sé si  esterilizar la casa y quedarnos aqui encerrados hasta que llegue el verano y espero que una temperatura más o menos estable. Empezamos en noviembre con un virus sincital respiratorio y continuamos con varios "bichos" hasta ahora.
Antes de Semana Santa tuvo escarlatina. Yo pensaba que la escarlatina se había quedado en la época de "Mujercitas". Pero se ve que no. Diez días de antibiótico y Retoño quejicoso a todas horas. Y como la pediatra nos dijo que era contagioso, Mihombre, que le picaba un ojo, se empeñó en que él también tenía escarlatina. Que quería ir al médico y que le diesen el mismo tratamiento que a Retoño. Yo ya no daba crédito. Tuve que convencerlo de que no le pasaba nada. Y luego me imaginé que me iba yo sola en un crucero por el mediterráneo. Porque tener a los hijos enfermos es agotador. Y a una le gustaría huir (que no lo hace por responsabilidad, claro).
Total, que después de curar la escarlatina y estar unos pocos días sano y contento, antes de ayer empezó a toser otra vez. Lo llevé al pediatra y dijo que tenía un kilo de moco dentro y que este año todos los niños estaban "apestados". Ayer vomitó la cena con tanto moco y tos. Por la noche apenas durmió de lo incomodo que estaba. Ya ni sé cuanto tiempo estuvo llorando, no eramos capaces ni de consolarlo. A las siete y media de la mañana ya estaba despierto y nos levantamos. Vomitó el desayuno por la tos. En menos de veinticuatro horas he puesto tres lavadoras.
Me imagino en un crucero, al lado de la piscina, sin hacer nada...
Odio la tos, los mocos, los virus y las bacterias.

Niños tristes

Hoy leyendo el periódico una noticia me llamó especialmente la atención, no recuerdo el titular exacto pero venía a decir que "en el mes de marzo las consultas médicas por tristeza infantil se habían disparado". El número de casos de depresión y ansiedad infantil estaba aumentando. Y la franja de edad afectada era entre los seis y los diez años. Añadían que la causa estaba en el entorno.
Niñxs de seis años deprimidxs.
Niñxs de ocho años con ansiedad.
Con estos datos es para quedarse preocupado. La sociedad que estamos montando no funciona.

Me quedé pensando la razón por la que un niño tan pequeño se puede deprimir. Porque si de algo se caracteriza esa etapa de la vida es la despreocupación.
Se me ocurrieron varios motivos de tristeza y ansiedad:
- Que sea una casa donde los padres se ven afectados por las crisis económica. Esto, de forma casi irremediable, acaba afectando a los hijos, que por mucho que los quieras proteger se acaban dando cuenta de la situación. Aquí ya entraría dentro de un problema social.
- Niñxs que tienen que cumplir un horario tremendo. Con esto me refiero a los niñxs que empiezan el día desayunando en el cole y no regresan a casa hasta las ocho de la tarde después de ir a múltiples actividades extraescolares. Sólo de pensarlo me entra ansiedad hasta a mi.
- Niñxs a los que no se les dedica tiempo suficiente o este no es de calidad. Tener un hijo es algo muy serio. Hay que escucharlos. Porque son pequeños, pero no significa que no tengan inquietudes a las que debemos poner todo nuestro interés.
- Niñxs que sufren acoso escolar.

No se puede empezar tan pronto a tener una vida complicada.
Toda la preocupación que un niño debería tener es de qué va a ser el bocadillo de la merienda.
Los niños no deberían cumplir horarios que ni un adulto querría.
Necesitan tiempo para jugar. Para aburrirse. Para inventarse historias.
Los padres necesitan tiempo para escuchar a sus hijos, para reirse con ellos. Es terrible llegar del trabajo tan cansado que no tengas ganas de hacer algo juntos.
Hoy también escuché en la radio una propuesta de Bruselas de un permiso remunerado de cuatro meses para cuidar de los hijos hasta que cumpliesen doce años. Quien sabe, igual con esto no habría tantos niños tristes.

Adios, mi niño de fantasía

Adiós mi niño de fantasía. Nunca fuistes de verdad. Sólo estabas en mi esperanza. Pero te sentí tan real que aun puedo imaginarte.
Puedo verte corriendo hacia mis brazos. Puedo oir como me gritas mamá
Y como me cuentas tus pequeñas aventuras
Puedo ver como haces castillos de arena en la playa
Y como jugamos juntos con plastilina
Aprendiendo a andar en bicicleta. Comprándote tus primeros patines
Señalando un avión que ves en el cielo.
Pero no eres real. Tu ausencia aun me produce un dolor. Aqui, muy dentro, en un sitio al que no puedo llegar para sacarlo. No sé donde está esa tristeza que a veces se apodera de mi.
Pero ya no derramo lagrimas por ti. He aprendido a convivir con tu inexistencia.
Había hecho tantos planes para nosotros que ahora no sé que hacer con ellos. Ocupan sitio en mi cabeza, en mi corazón y en mis manos. Los voy barriendo y los escondo en huecos en los que no quiero volver a encontrarlos. Pero tarde o temprano reaparecen. Como trozos de papel arrugados.
Y la tinta está corrida por lágrimas antiguas.
Pero hoy te digo adiós, mi niño de fantasia, tan perfecto, tan irreal. Debo despedirme de ti, aunque te quiera, aunque te eche de menos. Porque lo hago, te echo de menos, me hubiese gustado conocerte y reirnos juntos.
Tienes que marcharte de mi cabeza, incluso de mi corazón. Debes dejar tu sitio al niño real, al que de verdad nació, el que está cada noche en mi cama, el que puedo tocar y oler.
Tu ya no necesitas mi cariño. Nunca lo necesitaste. Por eso te digo adiós. Me costará dejarte ir, lo sé, a veces me acordaré de ti, pero cada vez menos, lo siento.
Fuiste tan perfecto que pensé que en ti se encerraba la felicidad absoluta.

¿Es la discapacidad infantil un tabú?

Hay una pregunta que a veces ronda por mi cabeza. Más que una pregunta es una sensación, algo muy subjetivo. Es la sensación de que la discapacidad infantil es un tabú.
Lo padres no suelen hablar de ello. A veces, en confianza, si llegas a su interior, sí que comienzan a hablar, timidamente, sobre las dificultades y lo que sienten al respecto.
Tengo una amiga que perdió a su hijo a las pocas horas de vida. Desde aquella ayuda a otras madres que han tenido una pérdida. Las ayuda a canalizar el duelo. Se ponen en contacto. Lloran. Es un momento muy amargo y tienen todo el derecho del mundo a expresar su dolor.
Pero esto no pasa con las madres con hijos con diversidad funcional.
No tienes derecho a expresar tu dolor. Porque el niño está ahi. Y tienes que ser buena madre y no tienes puedes quejarte. O por lo menos es la sensación que yo tuve.
Cuando te enfrentas a una pluridiscapacidad, como es mi caso, y al principio te coge tan de sorpresa que te quedas en shock y piensas que estás dentro de una pesadilla, lo que quieres es quejarte, llorar y volver a quejarte. Decirle al viento lo injusto que es y que no estás preparada para algo así, que tu esperabas un hijo con otras características y esto te sobrepasa.
Pero no puedes. Además tienes miedo de que tu entorno te juzgue. Y no te atreves a hablar de lo que le pasa a tu hijo porque tampoco quieres que la sociedad lo etiquete.
Yo recuerdo al principio que salía con Retoño de paseo y no quería cruzarme con nadie porque me daban terror las preguntas o que notasen algo.
Y todo esto te crea una sensación de soledad. Parece que no existe nadie en tu situación.
Ojalá se pudiese crear una red de apoyo en esos momentos iniciales. Que otro padre que ha pasado por lo mismo venga a socorrerte. Que no sea un tabú expresar lo que sientes en ese momento.
Porque la educación, o la sociedad, o no sé qué, ha hecho que de forma innata la discapacidad sea un tabú, difícil de hablar y de sentir.
Seguramente muchos nos sintamos al principio con la sensación de "yo no puedo con esta situación" y debido a ello, distantes de nuestros hijos. Si nos permitiésemos hablarlo sin tapujos creo que el duelo sería más llevadero y más rápido de pasar. Y entender que debemos pasar por ese duelo.
Cuando yo me permití hablar libremente de como me sentía y lo que nos estaba ocurriendo es como si me quitase un peso de encima y le otorgase a la situación un aura de normalidad.
Es así, es nuestra vida con estas características, y no pasa nada.
Y a mi ya no me asustan los juicios externos, porque tengo tan claro el gran amor que siento hacia él que con eso ya nos envolvemos en un respeto mutuo, hacia lo que yo siento y hacía nuestra relación.

Feliz cumpleaños, Retoño!

8 de marzo. Hoy es el cumpleaños de Retoño, mi masupialito.
Tres años entre mis brazos, yo colgada de ti. El otro día tu abuela vio un documental de koalas y dijo que le recordabas a una cría de koala, porque van durante mucho tiempo en brazos de su mamá, como tú, que te encanta estar sobre mi. Y como disfruto yo de tu cercanía. Cuando dormimos pegaditos. Cuando a la siesta buscas con tu cabecita quedar sobre mi cuello. Cuando a la noche no te consuelas si no te coloco sobre mi.
Me hace feliz pensar en hoy hace tres años. Porque llegaste a mi vida. Y lo cambiaste todo.
Porque no sabía lo que era amar con tanta intensidad. Me enamoro de ti cada mañana, cuando despiertas y quieres que abra la persiana. Porque si remoloneo te pones a llorar porque quieres ver la luz. Y me levanto, dejo entrar el sol y veo tu carita. Ahi estás, con esos ojos inmensos que hacen que mi día comience a girar.
Te doy mil abrazos y besos cada día. Otras mil veces te digo que te quiero. Me pregunto si alguna vez entenderás mis palabras, pero viendo como sonries creo que sí sabes lo querido que eres.
Tres años son pocos, aunque han pasado muy rápido. Lo curioso es que si miro atrás tengo la sensación de que siempre has existido a mi lado. Ahora es extraño pensar en que antes yo vivía sin conocerte.
Tres años que pese a los momentos duros no los cambiaría por nada. Porque nada puede ser mejor que sentir tanto amor. No existen palabras para decirte cuanto te quiero.
Eres tan pequeñito pero llenas todo tanto...