Hasta luego

Esta va a ser la última entrada de este blog. Me da pena despedirme, por lo que ha significado para mi escribir todo esto. Lo empecé cuando Retoño contaba apenas con un año. Cuando yo estaba en pleno proceso de duelo, acercándome ya a la aceptación, sí, pero con los sentimientos que me provocaba su discapacidad a flor de piel, viviendo todo con una intensidad y una sensibilidad extrema. Buscaba mi sitio como madre ante una maternidad no esperada, buscaba otras madres en mi situación, buscaba en internet vivencias semejantes. Buscaba una guía. No entendía en un principio cómo hacer frente a una situación que trastocaba todos mis planes vitales. ¿Como podía asumir tener un hijo dependiente de mi toda su vida? Dependencia, esa palabra que me asfixió desde siempre con su significado.
Y así nació este blog, entre una búsqueda. Y el encuentro en palabras de lo que sentía. Al escribirlo le daba orden, me facilitaba entender el proceso, ver el camino correcto, el incorrecto, los sentimientos que me ayudaban a progresar y los que no. Todo lo escrito aquí fue desde el corazón. No había ningún borrador previo de cada entrada. Era lo que sentía ante una maternidad abrumadora. Y lo que siento. Sigue siendo una maternidad abrumadora, pero desde otra perspectiva. Lo que me abruma ahora no es la discapacidad de mi hijo, es lo que siento por él. No podía imaginar tanto amor hace seis años. Esta era la guía, esto era lo que me iba a hacer encontrar mi sitio como madre, lo que iba a tirar de mi hacia delante. Hacia donde sea. El amor que se siente por un hijo. Y esto hace que su discapacidad quede relegada a un segundo, tercer o cuarto plano. Por eso ya no necesito seguir plasmando lo que siento. Cada cosa está en su sitio.
Ya no busco la guía, cómo hacerlo. Ya he formado la mía propia. Ya entiendo lo que siento, conozco las dificultades de mi hijo y las mias. No me angustia que mi hijo dependa de mi en todo. Estar a su lado para todo lo que necesite es una expresión de lo que me hace sentir, sin más.
¿Que hay momentos difíciles? Sí, claro. No es un camino de rosas. Para nosotros cualquier pequeño avance o mejora en su estado motor o cognitivo implica mucho esfuerzo y sacrificio detrás. Muchas horas y renuncia a otros proyectos vitales. Nada es igual de "sencillo" que con un niño neurotípico (también pienso que ser madre nunca es sencillo porque siempre tienes que tomar decisiones buscando lo mejor para otra persona y a veces sin saber qué es lo mejor). Es todo un poco más complicado. Pero acepto y soy consciente de esa dificultad sin que me cree mayor drama. Hay y habrá momentos de bajón, como en cualquier vida.
Porque al fin y al cabo a esto venimos. A vivir. Con lo que nos ha tocado cada día. No pasa nada. Y si pasa, se le saluda.
¿Qué le diría a mi yo de hace seis años, cuando estaba en el pozo? Le diría que saldrás adelante. Que querrás a tu hijo más que a nada. Que eso será el libro de instrucciones. Que harás una crianza como puedes, buscando lo mejor para los tres. Que sólo tienes dos opciones, vivir contenta con lo que tienes o vivir amargada y enfadada con el mundo. Y entre esas dos opciones, mi yo de antes y el de ahora, sabemos cual escoger.
Le contaría a mi yo de hace seis años como es Retoño ahora. Lo gracioso que es con algunas cosas. Las pequeñas grandes cosas que es capaz de hacer. Y lo mejor de todo, lo que nos quiere. El vínculo que hemos hecho con él y él con nosotros.
Gracias a todos los que habeis compartido conmigo estas vivencias a través de la lectura del blog, siempre me hicieron ilusión vuestros comentarios.
Y a una madre que esté en un momento similar al mío de hace seis años sólo le daría este consejo: Pégate a tu hijo, no olvides que es un bebé, forma el vínculo, déjale ser lo que relamente es, un niño. El apego es lo que te saca del pozo.

Lucas

Lucas, pequeño sol, constelación infinita de amor.
Lucas, manitas pegajosas, agarradas a mi corazón.
Lucas, de sonrisa enorme, abierta a nuevas emociones.
Lucas, mirada inocente, ternura permanente.
Lucas, pequeño gateador en busca de tesoros escondidos.
Lucas, pequeño explorador al amanecer.
Lucas, de pies frios que buscan calor en la medianoche.
Lucas, pequeño soñador de deseos. Niño de sensaciones, buscador de felicidad.
Lucas, venido del espacio a enseñarnos el significado del infinito.
Lucas, de corazón rápido.
Lucas, cuerpecito pegado a mi en cada siesta. Aliento que calienta mi mejilla con la cercanía.
Lucas, misterio escondido en cada rincón. Guardián de secretos.
Lucas, que me invade cada día con su alegría.
Lucas, mi niño amado.

El cole en casa

Ayer nos enviaron del cole los materiales que estaban usando los niños en el aula. A Retoño le enviaron el material que habían comprado este curso para él. Fue como la llegada de los Reyes, porque eran varios juguetes.
El otro día me llamó la orientadora para proponerme esto y luego hablé vía email con la PT, que me dio recomendaciones y una serie de enlaces de videos que le gustan mucho.
La verdad es que después me quedé un poco triste porque fue como una despedida. Me da pena que este curso haya acabado tan pronto, porque estábamos muy contentos con la pt, tanto por como sabía cubrir las necesidades de Retoño como las nuestras. Habían conectado muy bien los dos y trabajaban bien juntos. De hecho le notamos mejoras cognitivas este curso.
"Necesitábamos" estos meses restantes. Para mi la etapa de infantil es bonita, el contacto con los compañeros y saber que en el cole lo pasa tan bien.
Además quería poder despedirme al final de curso en condiciones y poder hacerle un regalo a la pt para que se acordase de Retoño, ya que el año que viene no va a estar.
Es imposible no cogerle cariño a alguien que se preocupa y se ocupa bien de un hijo. Así que es inevitable no sentir cierta tristeza cuando esa "relación" acaba.
Y este curso ha sido demasiado corto.

En casa II

No he hecho pan, ni bizcocho, ni galletas ni manualidades. Tampoco he dibujado con Retoño un arcoiris donde ponga "todo irá bien". Además voy en pijama todo el día. Ni siquiera va conjuntado el pijama. Retoño también va en pijama. El otro día subieron las vecinas del segundo por un problema en el portal y venían con ropa, arregladas. No podía dejar de mirarlas boquiabierta. Se visten para estar en casa. (Parece ser q el portal no cerraba pero ellas lo arreglaron y venían a decirmelo porque yo soy la presidenta de la comunidad. Soy la peor presidenta de la historia. Todo me resbala. Un día me llamaron de la gestoría porque había volado pizarra del tejado. No sabía ni de que me hablaba, no me entero de nada del edificio. Como no vea el edificio en llamas o inundado no me inmuto. Ni me entero tampoco).
Además llevamos 3 semanas solos Retoño y yo, porque el padre de la criatura y mi señor esposo trabaja de celador en un PAC donde hubo un foco de Covid, y cada día que venía de una guardia la cosa era un sinvivir, porque llegaba a casa y se enteraba de que la compañera había cogido la baja por síntomas, y espera el resultado. Era ya una situación tan de no saber qué hacer, si acercarnos, si no, que decidimos que se fuese a Villa Berberecho. Así que nos quedamos solos. Eso sí, le mandé una carta megadramática en la mochila, como si partiese a la guerra y no fuese a saber de él en meses.
Y nada, que nos vamos apañando bien solos, ni tan mal. Echo de menos ver pelis y comentarlas, comer juntos y que me cuente frikadas históricas, eso sí. Y sus abrazos. Y... Que me apaño bien pero lo añoro. Que son cosas independientes.
Lo de no tener horarios me gusta, para que voy a mentir.
Ahora Retoño empieza a estar más aburrido, al principio estaba muy participativo en las actividades que le montaba pero ahora empieza a notársele más cansado. Me mira con ojillos de "qué está pasando", así que estoy revisando un libro de actividades para no ir retrocediendo, que estábamos contentos con los logros conseguidos últimamente, y no quiero perderlos.
Me he puesto en contacto también con Feder a través de un registro porque están intentando dar solución a la falta de pedagogía terapéutica y terapias en los niños con enfermedades raras y necesidades especiales en edad escolar.
Ayer le corté el flequillo y ahora puedo empadronarlo en Bilbao. Lloró durante el proceso, con razón.
Y esta es la última crónica de nuestro "confitamiento".

Punto y seguido

Retoño cumplió hace poco 6 años. Es una edad que para mi tiene mucha importancia. Debe ser porque se acaba el ciclo de Atención Temprana, la edad en la que los niños pasan a primaria y también porque me acuerdo de mis 6 años con mucha nitidez, como si ahí tomase conciencia del mundo.
Además Retoño cada vez lo veo más mayor en las fotos, incluso se le ha caído ya su primer diente.
Es otra etapa. Hace tiempo que para mi es ya otra etapa. De hecho a veces me planteo darle un punto y final a este blog, pero no lo hago porque le tengo cariño y porque en él he plasmado muchos sentimientos provocados por mi maternidad. Sentimientos muy intensos y muy a flor de piel, que he de reconocer que hace tiempo han ido disminuyendo.
Mi maternidad se ha ido adaptando a mi hijo, a sus características, se ha ido transformando.
A día de hoy, para mi, ser madre de un niño con diversidad funcional no tiene nada de especial. Soy sólo la madre de un niño con un serie de necesidades que voy cubriendo en la medida que él no es capaz. Soy la madre de un niño feliz que me hace disfrutar de la maternidad. No soy ni una luchadora, ni una valiente, ni hago nada que no haga cualquier madre que quiera a sus hijos. La diversidad funcional ha dejado de representar algo importante en mi vida. Ha pasado a ser una realidad en la que estoy a gusto, que no tiene mayor relevancia.
Cuando Retoño tenía algo más de un año di una charla sobre lo que significaba ser madre de un niño con una pluridiscapacidad. A la gente le gustó porque transmití con emoción como era esa primera noticia, lo que provocaba, como se le hacía frente. A día de hoy no sería capaz de dar esa charla porque esa puerta se cerró. No siento nada al recordar esos primeros momentos difíciles. Absolutamente nada. Me es indiferente la carga de información negativa que recibimos todo ese tiempo. Pasó. No lo llevo en la mochila.
Sé que hay y habrá momentos puntuales con alguna dificultad, pero no me apartan del camino.
Y por todo esto a veces pienso en dejar de escribir. Porque sólo somos una casa más en donde hay un niño. Con unas características diferentes y con ganas de reivindicar esa diferencia que al final, nos hace iguales.

En casa

En casa estamos, que es lo importante ahora. Aunque nosotros somos de los pocos supuestos por los que podría salir con Retoño a la calle, lo evito todo lo posible. Hacer la compra ya me parece una aventura de riesgo e intento planificar comidas para más de una semana.
Cualquier salida a la calle implica posteriormente una ceremonia de lejía, así que no me muevo si lo puedo evitar.
Fui un día a buscar huevos a casa de mis padres, que tienen gallinas y viven aquí al lado. No entré en casa. Me quedé fuera en la finca, no nos acercamos a menos de dos metros y me pusieron los huevos en una repisa y cuando se separaron me acerqué a por ellos. Surrealista.
Retoño se porta muy bien, así que no es nada complicado estar con él en casa. Se entretiene con cualquier cosa que le organices.
Los primeros días de confinamiento no podía dejar de mirar las noticias, pero ahora intento organizar muchas actividades con Retoño para no volverme loca y también para que no le afecte a él demasiado el estar sin terapias. Entre las cosas que hacemos están :
- Le he hecho un circuito de obstáculos por el pasillo para que tenga que esquivar cosas mientras gatea.
- Con las luces apagadas le hago sombras con una linterna en la pared. Usamos también una especie de lampara de lava.
- He metido en recipientes distintas texturas, legumbres, bolas de gel, espuma de afeitar... Para estimulación sensorial.
- Canto canciones que le gustan para mejorar el contacto ocular.
- Intento hacerle estiramientos, pero la verdad es que no me deja.
- Intentamos usar juguetes que desarrollen causa - efecto.
- Le escondo un muñeco que le gusta mucho para trabajar la permanencia del objeto.
- Usamos el upsee, que es un artilugio con el que lo engancho a mi y así está de pie. Para que esté contento lo acerco a una estanteria y lo dejo tirar los libros.
- Le leo cuentos.
- Lo asomo al balcón por las mañanas para que le de el sol.
Y entre medias de estas cosas lo dejo a su aire porque su capacidad de atención es pequeña, y si lo fuerzas se frustra y comienza a llorar. Dejarlo a su aire suele significar que va al baño y saca la mampara de la ducha de su sitio.
Y entre la piscina de bolas, el túnel y juguetes tengo la casa que parece el Gran Prix.

Mundo extraño

Que situación más rara nos ha tocado vivir.
Hay gente que dice que de esta situación vamos a aprender cosas, que vamos a salir reforzados... Yo no consigo verle ninguna parte positiva. Lo que veo es una tragedia en todo el mundo.
Parece que intentan tranquilizarnos con que los muertos son ancianos. Y yo lo que veo es que está falleciendo una generación en soledad, y me parece lo más triste del mundo. Una generación que está hecha de otra pasta. Que salieron de sus casa a trabajar siendo apenas adolescentes, que se ocupaban desde muy pequeños al cuidado de los animales (me refiero al ganado) o de otros hermanos, que muchos apenas saben leer y escribir porque ni facilidades tuvieron para ir a la escuela. Personas que vivieron una posguerra y que tirar comida no entra en su costumbre. Vidas de aprovechamiento, de arreglar y reparar antes que tirar. Personas que vivieron situaciones muy duras y que te las cuentan como anécdotas graciosas y como si no llevasen el peso de esa dureza. Gente que aceptó la vida como le vino. Con una capacidad de trabajo increíble. De esfuerzo y de sacrificio. Que sacaron adelante a sus hijos con pocas comodidades. Una generación distinta, que se reconoce, que tiene toda mi admiración. Y que no se merecen esta soledad final. Ni ellos ni nadie. Me parece muy cruel todo lo que estamos viviendo. Una pesadilla.

Nostalgia

Hoy pasé por delante de una tienda de ropa de niño y vi que estaban de liquidación por cierre. Me dio pena porque era la tienda donde le compraba ropa a Retoño mientras era bebé. Es cierto que a partir de los dos años dejé de comprar porque mientras la ropa que tenían de bebé me gustaba mucho, la de niño ya no tanto.
Pues me puso nostálgica el cierre. Porque pensé lo rápido que había pasado el tiempo, en cómo era Retoño de bebé, cuando lo podía sostener en un brazo y aun estaba aprendiendo a ser su madre. En lo complicados y raros que fueron esos comienzos y como a pesar de todo puedo recordarlos con cariño, en como íbamos tirando para adelante en medio de un mar de dudas sobre lo que nos estaba pasando.
En la cocina tengo una foto de Retoño justo en esa tienda, porque le había probado un gorro de lana y como le quedaba muy bien me hizo gracia hacerle esa foto. Una foto en la que cada vez que la veo pienso en todo lo que evolucionó desde ella, en ese instante aun no era capaz ni de fijar la vista y ahora en cambio está pendiente de todo.
Pienso en el tiempo pasado y en cuantas cosas nos ha tocado vivir. En tan poco tiempo, y que encima pasa demasiado rápido. Pero que a pesar de esto los buenos recuerdos pesan más que los malos, por lo que no puedo recordar ese tiempo como algo duro.
Y al mismo tiempo me siento nostálgica porque tenemos retos por delante que asustan. Que dan miedo. Que son como una cuenta atrás. La incertidumbre es una constante que nos acompaña desde siempre.
Valoro tanto lo que tengo, que quiero que se quede siempre así.
No pude evitar entrar una última vez y comprarle una sudadera.

Mazapanes y Reyes

Que felicidad de navidades. Hemos hecho algo distinto a los años anteriores, y por primera vez en la época de navidad. No fuimos a terapia. A ninguna. Cogimos vacaciones. Ni a atención temprana ni a las sesiones privadas. A nada.
Y que bien nos vino. Últimamente Retoño le gustan más los juguetes y jugar. Y hay tardes que está entretenido y lo tengo que llevar a terapia, y es sentarlo en la silla y echarse a llorar. Porque lo está pasando bien y no quiere parar de jugar. Y me da una poquilla de lástima, porque por delante de todo, es un niño.
Pues estas navidades nos hemos olvidado de todo. Hemos tenido tiempo para jugar, para salir a pasear y hasta para ir a ver el lucerío de Vigo y su noria que iba a velocidad sideral. Hemos hecho otro par de salidas a otras dos ciudades que nos gustan mucho y nos quedan cerca para ir y volver en el día. Hasta fuimos a visitar la que fue su guardería.
Nos dio tiempo a hacer un montón de cosas. Así que pasamos las vacaciones contentos y relajados.
Y la guinda fue la cabalgata de Reyes. Le entusiasma ver las carrozas. Y a mi me emociona ver su cara de ilusión y felicidad. Y sobre todo me emociona porque hace 3 años era impensable, no le prestaba atención a este tipo de cosas, y verlo disfrutar de algo así, ya fue el mejor regalo de Reyes.

El álbum

Cuando dejamos a Retoño en el cole se queda contento. Y cuando lo recogemos, también está contento. Así que suponemos que lo pasa bien en el cole. Suponemos e imaginamos cómo vive sus mañanas, porque él no nos puede contar nada. Y lo rellenamos con lo que nos cuentan las profes.
La profe de apoyo de este año no es la misma que la del año pasado. Pero la verdad es que nos gustó desde el primer momento.
Pero después de lo de hoy pasa a categoría de persona especial.
Llevo todo el día llorando de la emoción.
Hoy nos dieron la carpeta de actividades del trimestre. Y timidamente me habló del álbum que iba dentro y que ya lo vería en casa.
El álbum. El que tuve que ver a ratos porque de la llorera no podía ni ver. El mejor regalo de la navidad. El mejor regalo del año.
Un álbum de fotos de Retoño haciendo distintas actividades a lo largo del trimestre. En el patio. En una salida al teatro. En distintas clases.
Ha transformado en imágenes la ausencia de palabras. Nos ha hecho un álbum de Retoño, ha puesto en fotos lo que Retoño no nos puede contar.
Ha tenido una sensibilidad increíble al darse cuenta, sin nosotros decir nada, de lo que significa que Retoño no nos pueda contar lo que hace en el cole.
Ahora soy yo la que no tiene palabras para darle las gracias y que entienda cuanto ha significado este álbum para nosotros.

El apego en tiempos del rechazo

Bowlby describió la teoría del apego en los años 60. Se habla mucho ahora de la crianza con apego, así que más o menos a todos nos suena de algo. El apego se consolida a lo largo del primer año pero va a tener importancia durante toda la vida.
Durante el embarazo lei algún libro sobre crianza respetuosa, apego y todas esas cosas maravillosas. Inocente de mi, pensé que el bebé nacía y ya estabas enamorada de él hasta las trancas el resto de tu vida.
Error.
Mi bebé nació, estaba en la montaña rusa del puerperio y en medias me entero de que algo pasa. A esto le añades un montón de información negativa, lo metes en la batidora y te sale un batido de incertidumbre, miedo, tristeza y.... rechazo. Eso es lo que sentí yo cuando Retoño era un bebé bien pequeño.
Y en este momento sientes que el apego y el rechazo son como el tocino y la velocidad. Yo en esos momentos cuidaba de mi hijo por responsabilidad, pero sin motivación. Es duro, pero fue así (tampoco me siento culpable porque siempre cuidé de él lo mejor que supe y afortunadamente esta etapa duró poco).
¿Y que pasó? Que me di cuenta que el apego no siempre viene de serie. A veces hay embarazos complicados o partos difíciles que también llevan a que el apego no aparezca de forma tan espontánea. Pero hay que ser consciente en ese momento crítico de que el apego hay que conseguirlo. Como sea. Porque de eso va a depender el desarrollo posterior de los acontecimientos. Por lo menos en mi caso.
Mi madre me dice a veces que nos ve como koalas. Y esto fue lo que hice en su día. Convertirme en marsupial. Lo llevaba todo el día a cuestas, porteaba, en casa en brazos, la siesta encima (aun hoy seguimos con esta costumbre), el colecho... Recuerdo que mi lema en esos momentos era "me va a reconocer aunque sea por el olor". Me pegué a él todo lo que pude en unos momentos en los que lo que me apetecía era estar lejos. Pero gracias a eso, un día me asomé a la cuna de Retoño y vi lo que había allí. Un bebé. Sin más. Vi el bebé que era. Lo maravilloso de su existencia en mi vida. Me sentí enamorada. Recuerdo ese instante perfectamente. "Trabajamos" el apego y lo conseguimos.
Gracias a esto el camino de la discapacidad se hace más llevadero, la aceptación llega más rápido y los contratiempos se llevan mejor.
No todas las madres tendrán la misma vivencia, está claro. Pero si a alguien le pasa algo similar, lo que tiene más importancia al principio es lograr ese apego, esa unión, el comprender esa parte emocional del bebé, vincularse a él. Formar un equipo.
Lo demás ya se conseguirá. Con unos cimientos sólidos se resisten mejor las tormentas, que, inevitablemente, vendrán.

Los tiempos

Cuando tienes un niño con discapacidad los tiempos cobran otra dimensión. Se te pasa el tiempo muy rápido porque tienes un montón de terapias a las que ir, consultas y cosas para trabajar en casa. Pero a la misma vez, el tiempo se dilata. Porque los hitos del neurodesarrollo se espacian en el tiempo, no sabes cuando llegará el siguiente, o incluso si llegará, así que te sientes en una burbuja temporal.
Cinco añitos pequeñitos, decimos que tiene.
Ahora podría estar enseñándolo a jugar a la oca, pero la realidad es que estoy intentando que descubra la causa-efecto. Es un poco más aburrido, a veces noto que me canso mentalmente. El tiempo nos tiene atrapados. Pero también transcurre sin cesar.
Cuando veo que jugar con mi hijo se convierte en un trabajo, que me agota, que no lo disfruto, paro.
Y dejo que se ocupe mi parte emocional de su cuidado.
Lo observo mientras duerme porque me gusta escuchar su respiración.
Lo sigo mientras gatea.
Le preparo juegos en el agua.
Vemos Peppa Pig.
Le mordisqueo las mejillas hasta que se ríe.
Le hago sonidos hasta que deja de respirar de las carcajadas.
Le hago cosquillas.
Metemos las manos en un cuenco de habas.
Lo dejo que tire todos los libros de la estantería a la que llega.
El tiempo se alarga y se encoje. No sabemos que pasará con los hitos del neurodesarrollo. Pero estamos juntos.

El 90%

Acabo de encontrar una libreta en la que tenía dibujada una superheroína llamada Supercuchara. La verdad es que me hizo mucha gracia porque el dibujo está acompañado de frases como "una boca cerrada le hace perder su fuerza" "su criptonita...¡las arcadas!" "del planeta Papanoa, vuela con turbulaciones".
La libreta donde está era un diario de cuando Retoño era muy pequeño y en ese momento tenía un rechazo a la alimentación y era muy complicado alimentarlo. Fueron momentos muy difíciles y me ha gustado ver que era capaz de conservar el humor en esa situación.
Por momentos así, todos deberíamos escribir un diario, para ver la evolución de la vida y lo que aprende uno.
En el post anterior, el del verano, me quejo, escribo lo duro y lo difícil que es todo.
Pero lo duro, lo difícil, ocupa un 10% del tiempo total. Lo que pasa es que en ese momento se enciende el cartel de neón de la discapacidad y sólo te deja ver lo negativo.
Pero el otro 90% de nuestra vida es distinto. La mayor parte del tiempo estamos bien. A día de hoy puedo decir que no soy menos feliz que antes de ser madre de un niño con diversidad funcional. Esa es la realidad.
Yo siento que las cosas son como tienen que ser, lo que me da bastante tranquilidad. No me imagino viviendo otra vida, no la deseo, no volveria atrás si existiese una máquina del tiempo. De esto estoy segura. Una vez que conoces al amor de tu vida, no quieres ir en otra dirección.
La mayor parte del tiempo no me planteo lo que Retoño no puede hacer. Pero sí veo lo que hace: su interés por el entorno, su sonrisa permanente, las caras que pone, como me busca cuando duerme, su emoción al vernos, su felicidad...
El 10 % negativo es por cosas como el colegio, la administración, las consultas médicas.... Sí, problemas derivados de la discapacidad y que hacen que se encienda el cartel de neón.
Pero con el tiempo aprendes que sí, el cartel de neón se sigue encendiendo, pero permanece iluminado menos tiempo porque aprendes a lidiar con lo que te hace sentir esa luz que negativiza todo.
Al final sólo somos unos padres con su hijo, intentando hacerlo bien por él. Y sobre todo, por nosotros.

Verano

Quiero que sea verano otra vez.
Las palabras vacaciones y desconexión han cobrado todo el significado del mundo este verano.
Después de un año un tanto revuelto el verano fue como un paréntesis de preocupaciones y obligaciones.
Y digo paréntesis porque ha sido acabarse el verano y volver al mundo real:
A luchar por los apoyos educativos. Tengo un informe del equipo de orientación específico con las necesidades educativas de Retoño que no sirve para nada ya que no le han asignado el profesional que requiere y ni inspección educativa me sabe explicar qué está pasando. Estoy dedicando tanto tiempo a este tema que mentalmente estoy agotada. Con ganas de llorar. De tirar la toalla.
Al agotamiento de volver a un millón de horas de terapias otra vez. Con ganas de llorar también porque a veces me pregunto si tanto esfuerzo nos va a llevar más lejos.
Harta de que me duela la espalda. Lo que daría a veces porque Retoño caminase. Y aun daría más porque Retoño me entendiese lo que le digo. Y mucho más aun por oir la palabra mamá.
Quiero que sea verano otra vez porque en verano nada de esto ocurría.
En verano no existe el colegio, las terapias quedan un poco en suspenso, en la arena da igual que no camines porque al agua puedes llegar gateando.
Y realmente no sé qué pasó en verano pero fue como si mi hijo y yo estuviésemos más conectados que nunca. No nos hacían falta las palabras que ahora echo de menos.
Eramos él y yo y la playa. Y no necesitábamos nada más.
Nunca en mi vida pasé un verano como este. No pudo ser mejor. Estuvimos de veraneo en el paraíso y ahora me siento como Eva recién expulsada del Edén.
Tuvimos de banda sonora a los abejorros por la mañana y a los grillos por la noche.
De horizonte el mar. Arenas en los pies todo el día. Mariposas y lagartijas por todos lados.
Y lo mejor, que estuvimos rodeados de personas increíbles que no conocíamos de nada y que nos hicieron sentir como si estuviesemos en un campamento de verano.
Quiero que sea verano otra vez. A no tener nada que hacer. A bajar a la playa sin límite de tiempo. A las siestas en la hamaca. A los desayunos al aire libre. A ver a Retoño disfrutar en la playa. A dejar las preocupaciones en el armario de invierno.
Ha sido un verano tan increíble que ahora dudo de si ha sido real. De si realmente existe esa casa amarilla al fondo del camino de la playa que nos ha regalado tan buenos recuerdos estas vacaciones.

La (no) comunicación

Cuando tienes un niño con necesidades especiales te adaptas a sus capacidades. Vives el día a día basándote en lo que puede hacer.
Retoño no habla. Creemos que entiende algunas cosas, pero tampoco tenemos seguro qué entiende realmente. Como lo conocemos muy bien sabemos lo que necesita, y él de alguna manera nos lo intenta hacer saber. Pero esto funciona con cosas muy sencillas, en el día a día y sin que le pase nada extraordinario. Cuando se pierden las rutinas y fuera de un contexto conocido esto deja de ser tan sencillo.
Este verano no estamos en casa. Y la mudanza al principio no le sentó nada bien. No podía separarme de él nada. A la mínima comenzaba a llorar. No quería explorar ni descubrir. No quería sus juguetes. Llegó a ser un poco agobiante porque no entendía qué le pasaba estaba muy quejicoso. Hasta que Mihombre dijo: "eres su única referencia aquí. Hay que darle tiempo". Y con esta perspectiva mi paciencia se vio aumentada.
La adaptación ha mejorado. Pero sí que en ese momento me sentí muy triste porque Retoño no pudiese entender que estaba pasando,poder explicarle porque en verano no está en su casa, y que ese otro sitio tambien es su casa.
Ayer mismo pasó un día muy malo. A cada rato se echaba a llorar. Incluso de paseo. Le miré si tenía fiebre, le toqué cada parte del cuerpo a ver si se quejaba de alguna, le di de beber, le di de comer, lo cogí en brazos, lo acaricié. Le puse música.
No supe lo que le pasaba. Si le estaba molestando algo no lo pude saber. No me puede contar que le duele algo. No sabe señalar lo que necesita. No puede caminar hacia donde quiera ir. A veces es realmente frustrante. Sobre todo por él. Porque a lo mejor necesita algo y yo, que soy su madre, no sé solucionarle ese problema.
Y es que es así. Yo, a veces, no sé qué le pasa a mi hijo. No entiendo lo que necesita en cada momento. Y se hace un poco cuesta arriba. Porque no vemos de momento en el horizonte ningún medio eficaz de comunicación.
Y en estos momentos te sales de esa adaptación a las capacidades de tu hijo y echas un poco de menos que pudiese contestar, con un simple sí o no, a la pregunta ¿te duele algo?

Daños colaterales

No sé muy bien por qué titulo esta entrada así, pero es que estoy un poco lenta hoy.
El problema neurológico de mi hijo le impide cosas tan evidentes como caminar y hablar.
Y otras que no se saben a simple vista, como los problemas de sueño. O los de alimentación.
En casa decimos que Retoño no sabe dormir. Siempre tenemos la esperanza de que su cerebro vaya madurando y alcance ciclos de sueño normales. Pero hasta ahora esto no ha ocurrido.
Es frecuente entre niños con problemas neurológicos las noches en vela de los padres. Sí, lo sé, también hay niños neurotípicos que duermen mal. Pero las noches de Retoño son tremendas. Y ya son más de cinco años sin dormir.
No es capaz de dormir más de dos horas seguidas. Si algún día duerme tres o cuatro es algo extraordinario. A veces despierta cada media hora. Hay días que tenemos suerte y en unos minutos logramos dormirlo otra vez y otros días que podemos estar desde una hora a dos para lograr que vuelva a dormir.
No nos acostumbramos a no dormir. Simplemente sobrevivimos. Porque después de lograr que se quede dormido a veces nos quedamos tan desvelados que nos cuesta a nosotros volver a conciliar el sueño.
Normalmente nos turnamos para dormir con él, pero lo cierto es que ya ni con eso logramos estar descansados. Se nos acumula el sueño y el cansancio.
Lo curioso es que Retoño está luego activo como si nada hubiese ocurrido. Un día se lo comentamos al neurólogo y más o menos lo que nos recomendó fue el método Estivill. No me gusta ese método. A los vecinos tampoco les gustaría. Porque se iban a escuchar los gritos de Retoño en el edificio de al lado.
Porque él quiere dormir, pero no es capaz, y entonces se pone nervioso y si no lo atiendes, llora.
A veces se lo dejo a dormir a mi madre, un par de veces al mes o así, y al día siguiente me dice que no sabe cómo aguantamos. Y le damos pena y me insiste para que se lo deje más veces. A mi me da pena que ella no duerma así que no se lo dejo más veces. Pero lo bien que nos viene ese par de noches ya valen mucho. Las madres son el mejor invento del mundo.
Yo siempre digo que quiero muchísimo a mi hijo. Pero que por la noche lo quiero un poco menos.

La importancia de la Atención Temprana

Hoy es el día de la Atención Temprana. A nosotros nos acompaña la atención temprana desde que Retoño tiene 3 meses. Recuerdo aquella primera visita al servicio como algo horrible. Con la sensación de "yo no debería estar aquí. No quiero que mi hijo sea un paciente de este servicio". Ahora pienso en el servicio de Atención Temprana como un compañero en estos años.
La Atención Temprana es muy necesaria, se le debe dar el valor que tiene, que es mucho, se debe tener muy en cuenta por la sanidad para que tenga la dotación de un personal suficiente y cualificado. La Atención Temprana es ese servicio desconocido por mucha población, porque afortunadamente la mayoría de niños no tiene que hacer uso de ella.
Pero para los padres que tenemos que acudir allí casi diariamente es todo lo que tenemos.
Nuestros hijos no tienen cura para la causa de su alteración en el neurodesarrollo. No hay nada más allá de la estimulación temprana, del trabajo continuo. Nuestros pequeños avances dependen en gran medida de ese servicio.
Para nosotros es tan importante como un tratamiento.
También son la guía durante todo este tiempo. Muchas veces no entendemos qué le está pasando a nuestros hijos. Por qué no es capaz de dirigirse a un objeto, por qué usa un sentido y no otro, por qué tiene este comportamiento. A veces tienes muchas dudas que se ven resueltas con un terapeuta, un logopeda o un fisioterapeuta, por nombrar sólo algunos de los profesionales.
Se ocupan de ir al colegio para resolver también dudas de los profesores. O ayudan con una posible adaptación de la silla o la mesa del niño.
Nuestros hijos crecen con la Atención Temprana, en todos los aspectos. Necesitan sesiones suficientes en tiempo y calidad.
Y que vaya más allá de los seis años. Porque a los seis años se acaba. Te dan un alta que no es real.
Porque mi hijo aun no desarrolló todo su potencial. Necesita el apoyo de ese servicio más tiempo. A nosotros ya nos queda poco y me parece horrible.
Ahora está empezando a usar un andador. Le encanta. Y el subidón que me pegó a mi la primera vez que lo vi fue impresionante. Aun me dura. Pero necesita mucho entrenamiento. ¿Cómo puedo pensar que en unos meses esto se acaba? Siento que el sistema deshaucia a mi hijo y a mi. Cuando el trabajo diario de los profesionales (y el de Retoño, que también tiene mucho mérito) me está demostrando que hay esperanza para mi hijo a llegar un poquito más lejos.
La Atención Temprana te acompaña en los momentos más difíciles de tu vida. Te da palos. Pero también te da esperanza. Te enseña la importancia de trabajar. De continuar hacia delante. De no rendirte. De pensar que aun queda algo más.
Debería ser muy protegida, una lucha de los políticos para que mejorase, para que continuase. Para que no existiesen listas de espera. No debería acabarse a los 6 años.
No podemos imaginarnos ninguna enfermedad en la que no te atendiesen por tener más de X años, ¿no? Pues es lo que nos hace el sistema a nosotros. Nos quita la atención cuando aun la necesitamos.
A la Atención Temprana hay muchas cosas que agradecerle. Al sistema que la gestiona hay cosas que reprocharle.

No es lo mismo

Hace no mucho me decía una madre de dos hijas ya adultas, con sus respectivas carreras hechas y ya incluídas en el mercado laboral, independientes ya desde hace años, que cuidar de un niño con discapacidad era lo mismo que criar a un niño sin ella.
No, no es lo mismo.
- Mi hijo tiene una enfermedad rara de la que no se sabe nada. Muchas veces pienso si su esperanza de vida será menor que la mia. Una madre no se suele preguntar esto.
- Las discapacidades llevan muchas veces problemas de salud asociados. He derramado lágrimas de dolor por un problema quirúrgico que tiene Retoño. Cirugía que será necesaria en un futuro y que tiene un riesgo elevado. La mayoría de las madres no tiene que pasar por esta preocupación.
- Nos pasamos media vida en consultas médicas y en sesiones de rehabilitación. El resto de los niños están en actividades extraescolares o en el parque. El mio está pasando un rato que no es agradable para él. Yo preferiría estar en el parque también. Y esto es desde los 3 meses de vida. Con esa edad ya estaba mi hijo "trabajando".
- Me han dado noticias negativas desde que cumplió dos meses. La carga emocional que yo llevo encima y las fuerzas que he tenido que sacar para tirar para delante no es la misma que la de una madre de un niño sin discapacidad. En absoluto. Es un dolor inimaginable el que pasamos.
- Sigo cambiando pañales. Y seguiré.
- No sabemos lo que es dormir más de dos horas seguidas. Sí, dos horas. Su cerebro sigue siendo inmaduro, su sueño también.
- Cuando mi hijo tenga 15 años tendré que seguir cargando con su peso porque seguramente no camine. Seguramente tampoco me hable. Las madres de adolescentes se preocupan de que no anden metidos en lios pero sus hijos son autónomos.
- A la recomendación de que coja a alguien para que cuide de mi hijo y yo vuelva a trabajar (estos consejos me encantaría que se los metiese la gente por donde les cupiese), además de que yo he decidido cuidar de mi hijo porque así lo quiero, economicamente no podría. Tener un hijo con discapacidad implica tener unos gastos en terapias de entre 400 y 600 euros (a partir de los 6 años se acaba la atención temprana. En algunas comunidades a los 3). A eso únele los gastos normales de una familia.
- Mi hijo puede ponerse a llorar desconsoladamente y no me puede decir lo que le está pasando.
- La búsqueda de colegio es una odisea porque quieres uno que de verdad crea en la inclusión. Y esto no es sencillo.
- Tienes que pelear por muchas cosas en el día a día. Barreras arquitectónicas, por ejemplo.
- Mi hijo siempre va a depender de mi.
Podría seguir con la lista, pero no lo voy a hacer. Yo tengo aceptada la situación. Me he adaptado. No estoy pensando en estas cosas en el día a día. Pero que me digan que lo tengo igual de fácil que cualquier madre, no. Soy realista y eso no es verdad. Lo único que es lo mismo es que mi hijo me hace sentir la misma felicidad que cualquier hijo y el mismo amor que todas las madres.
Pero son cosas distintas.

Ten years challenge

He visto por ahí (en redes) el "tenyearschallenge" o algo así (no me he fijado mucho en el nombre) en el que la gente pone una foto suya actual y otra de hace diez años. No sé cómo habrá surgido la idea, pero ahí está.
Yo voy a hacer mi propio "years", pero sin irme tanto atrás en el tiempo. Sólo cuatro años, que era cuando Retoño tenía unos meses de vida y yo estaba metida en el pozo (del que equivocadamente pensé que no se salía).
 - Hace cuatro años me preguntaba por qué habia decidido ser madre. Para qué. Sólo había logrado emporar mi vida de forma absoluta.
Hoy disfruto de ser madre desde un punto central de mi cuerpo. Soy madre porque me encanta. No hay otro motivo.
- Hace cuatro años culpaba a mi hijo de mi tristeza.
Hoy lo que me hace más feliz cada día es Retoño. Ver su cara cada mañana es lo mejor del mundo.
- Hace cuatro años me preguntaba por qué a mi.
Hoy en día no me hago esa pregunta. Es cuestión de estadística. Nos tocó y punto.
- Hace cuatro años me sentía culpable porque mi hijo tuviese una discapacidad.
La culpabilidad se disipó hace tiempo.
- Hace cuatro años cuidaba de Retoño de forma autónoma, por responsabilidad.
Hoy lo hago con todo el amor que implica ser madre.
- Hace cuatro años quería tener otro hijo para vivir la maternidad que se me había negado, para saber cómo era ser una madre normal.
Ahora sé que soy una madre normal. No siento que mi maternidad esté coja. Mi hijo me llena como hijo. No buscaría otro embarazo para rellenar una falta. Como madre, ya no me falta nada. Mi motivo para tener otro bebé sería el de cualquier madre que le apetece volver a serlo.
- Hace cuatro años pensaba que mi vida se había acabado.
Ahora sé que estaba equivicada. La vida continúa y simplemente vas por otro camino.
- Hace cuatro años pensaba en el futuro qué nos esperaba, imáginaba a mi hijo como un hombre adulto con una gran discapacidad.
A dia de hoy no pienso eso. Delante tengo un niño. Y cuando crezca seguiré a su lado porque lo quiero.
- Hace cuatro años no sabía lo mucho que iba a querer a Retoño, la conexión que íbamos a tener, la necesidad mutua de estar juntos, que la felicidad que da supera a la tristeza. No sabía que iba a ser un niño con tanta curiosidad por el mundo. Con tantas ganas de vivir. Y tantas ganas de dar y recibir amor.

Estos sí que han sido cuatro años de cambio importante.

El columpio adaptado

Tenemos la suerte (vaya cosas considero suerte) de que cerca de casa hay un parque con un columpio adaptado para problemas de movilidad. Este parque ya hace tiempo que tiene ese columpio, que se puso gracias a la donación de un vecino (que narices, que no fue el ayuntamiento quien lo puso, lo pagó un chico que se hizo la pregunta de por qué no había ese columpio en un parque grande). Pero el columpio hace un tiempo desapareció porque se rompió.
No es verdad, no se rompió, lo rompieron. No fue en un acto vandálico, fue por el mal uso. Iba al parque y me encontraba que en el columpio adaptado había subidos unos tres o cuatro niños (sin problemas de movilidad) a la vez. En el asiento, trepando al respaldo.... El columpio no aguantó tanto peso tantos días y se rompió. El ayuntamiento lo quitó y se acabó.
Ahora hicieron una reforma en el parque. Lo dejaron alucinante. Si yo tuviese nueve años no querría salir de ahí. Hay un pedazo tobogán con tubo que para llegar a él tienes que trepar por un montón de cosas, hay camas elásticas, columpios, hasta un pequeño rocódromo. Impresionante. Hay un montón de cosas donde cualquier niño sin problemas de movilidad lo puede pasar de maravilla. Y lo mejor, el columpio adaptado ha vuelto. Allí está, nuevo y amplio.
Retoño, de un parque, es lo único que puede usar. El columpio es grande y con un respaldo que me permite colocar allí fácilmente a mi hijo y que se quede sentado sin riesgo de caerse. Retoño no puede sentarse en un columpio normal porque sería lo mismo para él que si a mi me pidiesen que hiciese una actuación del Circo del Sol (oh my God, los he ido a ver hace una semana y sigo boquiabierta. No salen de mi cabeza). Pues eso, que Retoño no tiene equilibrio para mantenerse en ningún columpio que no sea adaptado.
Bajamos al parque estos días. Senté a Retoño en el columpio. Se le puso una sonrisa de oreja a oreja mientras entrecerraba los ojos. Me gusta poder llevarlo al parque y que disfrute como niño que es.
Bajé a Retoño y lo senté en su silla, di un paseo alrededor del parque y antes de irnos miré al columpio. Había tres niños sentados encima.
Los niños no tienen culpa. Lo más seguro es que no sepan ni porque ese columpio es así. Pero los padres sí lo saben. Y sería una buena oportunidad para enseñar respeto y empatía.
Porque el día que el columpio se rompa otra vez todos esos niños pueden seguir yendo al parque sin problema y divirtiéndose en los demás columpios y actividades.
Pero mi hijo no, no habrá ni una sola cosa en el parque en la que podrá subirse.
Y no sabeis lo que me cabrea esto.