Lucas

Lucas, pequeño sol, constelación infinita de amor.
Lucas, manitas pegajosas, agarradas a mi corazón.
Lucas, de sonrisa enorme, abierta a nuevas emociones.
Lucas, mirada inocente, ternura permanente.
Lucas, pequeño gateador en busca de tesoros escondidos.
Lucas, pequeño explorador al amanecer.
Lucas, de pies frios que buscan calor en la medianoche.
Lucas, pequeño soñador de deseos. Niño de sensaciones, buscador de felicidad.
Lucas, venido del espacio a enseñarnos el significado del infinito.
Lucas, de corazón rápido.
Lucas, cuerpecito pegado a mi en cada siesta. Aliento que calienta mi mejilla con la cercanía.
Lucas, misterio escondido en cada rincón. Guardián de secretos.
Lucas, que me invade cada día con su alegría.
Lucas, mi niño amado.

El cole en casa

Ayer nos enviaron del cole los materiales que estaban usando los niños en el aula. A Retoño le enviaron el material que habían comprado este curso para él. Fue como la llegada de los Reyes, porque eran varios juguetes.
El otro día me llamó la orientadora para proponerme esto y luego hablé vía email con la PT, que me dio recomendaciones y una serie de enlaces de videos que le gustan mucho.
La verdad es que después me quedé un poco triste porque fue como una despedida. Me da pena que este curso haya acabado tan pronto, porque estábamos muy contentos con la pt, tanto por como sabía cubrir las necesidades de Retoño como las nuestras. Habían conectado muy bien los dos y trabajaban bien juntos. De hecho le notamos mejoras cognitivas este curso.
"Necesitábamos" estos meses restantes. Para mi la etapa de infantil es bonita, el contacto con los compañeros y saber que en el cole lo pasa tan bien.
Además quería poder despedirme al final de curso en condiciones y poder hacerle un regalo a la pt para que se acordase de Retoño, ya que el año que viene no va a estar.
Es imposible no cogerle cariño a alguien que se preocupa y se ocupa bien de un hijo. Así que es inevitable no sentir cierta tristeza cuando esa "relación" acaba.
Y este curso ha sido demasiado corto.

En casa II

No he hecho pan, ni bizcocho, ni galletas ni manualidades. Tampoco he dibujado con Retoño un arcoiris donde ponga "todo irá bien". Además voy en pijama todo el día. Ni siquiera va conjuntado el pijama. Retoño también va en pijama. El otro día subieron las vecinas del segundo por un problema en el portal y venían con ropa, arregladas. No podía dejar de mirarlas boquiabierta. Se visten para estar en casa. (Parece ser q el portal no cerraba pero ellas lo arreglaron y venían a decirmelo porque yo soy la presidenta de la comunidad. Soy la peor presidenta de la historia. Todo me resbala. Un día me llamaron de la gestoría porque había volado pizarra del tejado. No sabía ni de que me hablaba, no me entero de nada del edificio. Como no vea el edificio en llamas o inundado no me inmuto. Ni me entero tampoco).
Además llevamos 3 semanas solos Retoño y yo, porque el padre de la criatura y mi señor esposo trabaja de celador en un PAC donde hubo un foco de Covid, y cada día que venía de una guardia la cosa era un sinvivir, porque llegaba a casa y se enteraba de que la compañera había cogido la baja por síntomas, y espera el resultado. Era ya una situación tan de no saber qué hacer, si acercarnos, si no, que decidimos que se fuese a Villa Berberecho. Así que nos quedamos solos. Eso sí, le mandé una carta megadramática en la mochila, como si partiese a la guerra y no fuese a saber de él en meses.
Y nada, que nos vamos apañando bien solos, ni tan mal. Echo de menos ver pelis y comentarlas, comer juntos y que me cuente frikadas históricas, eso sí. Y sus abrazos. Y... Que me apaño bien pero lo añoro. Que son cosas independientes.
Lo de no tener horarios me gusta, para que voy a mentir.
Ahora Retoño empieza a estar más aburrido, al principio estaba muy participativo en las actividades que le montaba pero ahora empieza a notársele más cansado. Me mira con ojillos de "qué está pasando", así que estoy revisando un libro de actividades para no ir retrocediendo, que estábamos contentos con los logros conseguidos últimamente, y no quiero perderlos.
Me he puesto en contacto también con Feder a través de un registro porque están intentando dar solución a la falta de pedagogía terapéutica y terapias en los niños con enfermedades raras y necesidades especiales en edad escolar.
Ayer le corté el flequillo y ahora puedo empadronarlo en Bilbao. Lloró durante el proceso, con razón.
Y esta es la última crónica de nuestro "confitamiento".

Punto y seguido

Retoño cumplió hace poco 6 años. Es una edad que para mi tiene mucha importancia. Debe ser porque se acaba el ciclo de Atención Temprana, la edad en la que los niños pasan a primaria y también porque me acuerdo de mis 6 años con mucha nitidez, como si ahí tomase conciencia del mundo.
Además Retoño cada vez lo veo más mayor en las fotos, incluso se le ha caído ya su primer diente.
Es otra etapa. Hace tiempo que para mi es ya otra etapa. De hecho a veces me planteo darle un punto y final a este blog, pero no lo hago porque le tengo cariño y porque en él he plasmado muchos sentimientos provocados por mi maternidad. Sentimientos muy intensos y muy a flor de piel, que he de reconocer que hace tiempo han ido disminuyendo.
Mi maternidad se ha ido adaptando a mi hijo, a sus características, se ha ido transformando.
A día de hoy, para mi, ser madre de un niño con diversidad funcional no tiene nada de especial. Soy sólo la madre de un niño con un serie de necesidades que voy cubriendo en la medida que él no es capaz. Soy la madre de un niño feliz que me hace disfrutar de la maternidad. No soy ni una luchadora, ni una valiente, ni hago nada que no haga cualquier madre que quiera a sus hijos. La diversidad funcional ha dejado de representar algo importante en mi vida. Ha pasado a ser una realidad en la que estoy a gusto, que no tiene mayor relevancia.
Cuando Retoño tenía algo más de un año di una charla sobre lo que significaba ser madre de un niño con una pluridiscapacidad. A la gente le gustó porque transmití con emoción como era esa primera noticia, lo que provocaba, como se le hacía frente. A día de hoy no sería capaz de dar esa charla porque esa puerta se cerró. No siento nada al recordar esos primeros momentos difíciles. Absolutamente nada. Me es indiferente la carga de información negativa que recibimos todo ese tiempo. Pasó. No lo llevo en la mochila.
Sé que hay y habrá momentos puntuales con alguna dificultad, pero no me apartan del camino.
Y por todo esto a veces pienso en dejar de escribir. Porque sólo somos una casa más en donde hay un niño. Con unas características diferentes y con ganas de reivindicar esa diferencia que al final, nos hace iguales.

En casa

En casa estamos, que es lo importante ahora. Aunque nosotros somos de los pocos supuestos por los que podría salir con Retoño a la calle, lo evito todo lo posible. Hacer la compra ya me parece una aventura de riesgo e intento planificar comidas para más de una semana.
Cualquier salida a la calle implica posteriormente una ceremonia de lejía, así que no me muevo si lo puedo evitar.
Fui un día a buscar huevos a casa de mis padres, que tienen gallinas y viven aquí al lado. No entré en casa. Me quedé fuera en la finca, no nos acercamos a menos de dos metros y me pusieron los huevos en una repisa y cuando se separaron me acerqué a por ellos. Surrealista.
Retoño se porta muy bien, así que no es nada complicado estar con él en casa. Se entretiene con cualquier cosa que le organices.
Los primeros días de confinamiento no podía dejar de mirar las noticias, pero ahora intento organizar muchas actividades con Retoño para no volverme loca y también para que no le afecte a él demasiado el estar sin terapias. Entre las cosas que hacemos están :
- Le he hecho un circuito de obstáculos por el pasillo para que tenga que esquivar cosas mientras gatea.
- Con las luces apagadas le hago sombras con una linterna en la pared. Usamos también una especie de lampara de lava.
- He metido en recipientes distintas texturas, legumbres, bolas de gel, espuma de afeitar... Para estimulación sensorial.
- Canto canciones que le gustan para mejorar el contacto ocular.
- Intento hacerle estiramientos, pero la verdad es que no me deja.
- Intentamos usar juguetes que desarrollen causa - efecto.
- Le escondo un muñeco que le gusta mucho para trabajar la permanencia del objeto.
- Usamos el upsee, que es un artilugio con el que lo engancho a mi y así está de pie. Para que esté contento lo acerco a una estanteria y lo dejo tirar los libros.
- Le leo cuentos.
- Lo asomo al balcón por las mañanas para que le de el sol.
Y entre medias de estas cosas lo dejo a su aire porque su capacidad de atención es pequeña, y si lo fuerzas se frustra y comienza a llorar. Dejarlo a su aire suele significar que va al baño y saca la mampara de la ducha de su sitio.
Y entre la piscina de bolas, el túnel y juguetes tengo la casa que parece el Gran Prix.

Mundo extraño

Que situación más rara nos ha tocado vivir.
Hay gente que dice que de esta situación vamos a aprender cosas, que vamos a salir reforzados... Yo no consigo verle ninguna parte positiva. Lo que veo es una tragedia en todo el mundo.
Parece que intentan tranquilizarnos con que los muertos son ancianos. Y yo lo que veo es que está falleciendo una generación en soledad, y me parece lo más triste del mundo. Una generación que está hecha de otra pasta. Que salieron de sus casa a trabajar siendo apenas adolescentes, que se ocupaban desde muy pequeños al cuidado de los animales (me refiero al ganado) o de otros hermanos, que muchos apenas saben leer y escribir porque ni facilidades tuvieron para ir a la escuela. Personas que vivieron una posguerra y que tirar comida no entra en su costumbre. Vidas de aprovechamiento, de arreglar y reparar antes que tirar. Personas que vivieron situaciones muy duras y que te las cuentan como anécdotas graciosas y como si no llevasen el peso de esa dureza. Gente que aceptó la vida como le vino. Con una capacidad de trabajo increíble. De esfuerzo y de sacrificio. Que sacaron adelante a sus hijos con pocas comodidades. Una generación distinta, que se reconoce, que tiene toda mi admiración. Y que no se merecen esta soledad final. Ni ellos ni nadie. Me parece muy cruel todo lo que estamos viviendo. Una pesadilla.

Nostalgia

Hoy pasé por delante de una tienda de ropa de niño y vi que estaban de liquidación por cierre. Me dio pena porque era la tienda donde le compraba ropa a Retoño mientras era bebé. Es cierto que a partir de los dos años dejé de comprar porque mientras la ropa que tenían de bebé me gustaba mucho, la de niño ya no tanto.
Pues me puso nostálgica el cierre. Porque pensé lo rápido que había pasado el tiempo, en cómo era Retoño de bebé, cuando lo podía sostener en un brazo y aun estaba aprendiendo a ser su madre. En lo complicados y raros que fueron esos comienzos y como a pesar de todo puedo recordarlos con cariño, en como íbamos tirando para adelante en medio de un mar de dudas sobre lo que nos estaba pasando.
En la cocina tengo una foto de Retoño justo en esa tienda, porque le había probado un gorro de lana y como le quedaba muy bien me hizo gracia hacerle esa foto. Una foto en la que cada vez que la veo pienso en todo lo que evolucionó desde ella, en ese instante aun no era capaz ni de fijar la vista y ahora en cambio está pendiente de todo.
Pienso en el tiempo pasado y en cuantas cosas nos ha tocado vivir. En tan poco tiempo, y que encima pasa demasiado rápido. Pero que a pesar de esto los buenos recuerdos pesan más que los malos, por lo que no puedo recordar ese tiempo como algo duro.
Y al mismo tiempo me siento nostálgica porque tenemos retos por delante que asustan. Que dan miedo. Que son como una cuenta atrás. La incertidumbre es una constante que nos acompaña desde siempre.
Valoro tanto lo que tengo, que quiero que se quede siempre así.
No pude evitar entrar una última vez y comprarle una sudadera.