Retazos de vida

Hay unas mantas que están hechas de cuadraditos distintos hechos a ganchillo. Haces un cuadradito de colores y lo unes a otros cuadraditos, hasta que tienes un cuadrado enorme que conforma una manta.

Me encantan esas mantas.

Y la vida es como una de ellas. Tejemos cuadraditos de vivencias y los unimos entre ellos. Dando lugar a una manta más grande o más pequeña.

Hay temporadas que no tejes y otras que formas muchos cuadraditos. Algunos son de colores vivos y alegres y otros retales son más oscuros.

Antes de ser mamá casi todos mis cuadraditos tenían que ver con temas de trabajo, formación, pareja...  Era como si los cuadrados de la vida tuviesen que seguir un orden preestablecido en mi cabeza. No prestaba demasiada atención a lo que pasaba cada día.

Ahora, casi cinco años después, tengo la sensación de haber vivido muchísimo y tener muchos más cuadrados en la manta. Todos cuentan algo.

Si hay algo puedes aprender a convivir con la discapacidad y el cambio de vida que te provoca es el prestar atención al presente. No es el no querer mirar al futuro por miedo, que va, no es eso.

Es intentar aprovechar cada momento, cada instante. Ganchillas ese cuadrado prestando mucha atención a lo que haces.

Cuando toca ganchillar con colores oscuros lo haces despacio. Prestando mucha atención a lo que sientes y sintiendo que el momento es horrible, pero también sabiendo que eres capaz de manejarlo, acabar ese cuadrado y poder empezar otro.

El conocimiento que te da la discapacidad sobre las propias emociones es inmenso.

 

Hemos terminado el cuadrado del duelo del comienzo de curso.

Ahora estoy con un cuadrado en tonos pastel de la experiencia que es el cole. 

Retoño está adaptado. Yo creo que también. Ya no lo llevo con un nudo en el estómago al colegio. Me gusta su cuidadora y me gustan sus profes. Me encanta cuando me dicen que estuvo muy contento con alguna actividad. Y me hace ilusión pensar en él rodeado de niños.

Tengo un libro infantil que me encanta, y en el que cada vez que le echo un ojo encuentro fragmentos en los que siento reflejada nuestra vida. Uno de esos fragmentos es el que dejo a continuación, está en portugués porque el libro lo compré en Lisboa. No lo traduzco porque es un idioma en el que me suena aun más cercano lo que dice:

" O que há aqui para celebrar?

No canto do mundo

há sempre alguém que celebra,

sincera e apaixonadamente,

cada pequena alegria."

Y es que en esta casa, cada pequeña alegría se celebra y cada pena se llora.

El duelo (a veces) vuelve

En algún momento desde que soy madre escuché que el duelo se podía reabrir en momentos de cambio como, por ejemplo, el comienzo del colegio.
Yo, ilusa de mi, pensé que el duelo ya lo había pasado y que no se volvía a abrir. Que inocente.
Y de pronto, me he dado cuenta, de que estoy metida en él de nuevo. No con la misma intensidad, ni con los mismos sentimientos. No es tan duro. Pero es una reapertura de una parte de ese ciclo.
El colegio cuesta un mundo. Te enfrenta de nuevo a la discapacidad. En grande. El miedo te paraliza. Te duele algo y no sabes qué es.
Es de lo que hablaban esos padres veteranos. Eso de lo que yo pensaba que me iba a librar.
Y en lo que ahora estoy metida y por fin lo he entendido.
Pero hay algo distinto ahora. No hay la sensación de pérdida que había en el duelo original.
No hay la misma sensación de que todo está acabado.
No es la misma tristeza.
Es todo más sutil.
Simplemente es otra adaptación. Una vez que sabes lo que te pasa te relajas un poco. Y te preparas para dejar que esa situación te acompañe un tiempo. Que te sobrevuele, pero no dejándola anidar.
Y entras en el modo despacito.
Buscándo las sonrisas de Retoño.
No metiéndote prisa.
Respirando.
Pasando más tiempo los tres juntos.
Contemplando.
Dejando que la hipersensibilidad del momento se adueñe de mi. Y luego pensar en lo dramática que me puedo poner.
Este duelo cuesta menos por una simple razón: el amor hacía Retoño. La primera vez sentía que no lo sabía querer. Esta vez siento que no puedo parar de quererlo cada día más.
 A veces es muy difícil todo, pero también me he dado cuenta de que el momento me hace perder totalmente la perspectiva.
Y la perspectiva real se llama Lucas. Con una sonrisa grande. Con los brazos abiertos cuando me ve.
Con todo el amor que me hace sentir.
Lucas, la ternura infinita. Lo que me enseña cada día. Mirada inocente. Tremendamente feliz.
Que lo ocupa todo siendo tan pequeño. Tan grande en mi corazón.
Lucas, explorador de un mundo nuevo cada día. Soñador de deseos. Niño de sensaciones.
Pequeño sol, que gira todo a su alrededor. Amor infinito en toda la constelación.

Carbonade Flamenca

Hoy cociné una carbonade flamenca. Es un plato de origen belga y que se elabora con carne que se guisa a fuego lento en cerveza negra con un montón de especias. La cerveza tiene que ser de abadía. Una Chimay, por ejemplo.
Hago carbonade porque la probamos este año en Brujas. Y allí es donde quiero estar ahora.
Estar en Brujas parece irreal. Como si fuera el decorado de una película navideña de Disney.  Si a mi me preguntas que tiempo hacía en Brujas diré que estaba nublado y hacía frío y pasear por su suelo empedrado es lo más romántico del mundo, si no fuera porque no somos románticos y lo que hicimos fue pasear por Brujas comiendo chocolate, belga, claro, que anda que no hay chocolaterías en Brujas. Y no creo que hiciese frío porque fuimos en verano.
En Brujas parece que no existe el tiempo. Se detuvo allá en la edad media. Así que no tienes prisa en escoger una cerveza entre doscientas que tiene la carta que te ha dado un camarero con el que te entiendes por señas.
En Brujas hay cisnes sobre fondo verde y azul.
¿Y a que viene pensar ahora en Brujas? En que tengo una saturación mental que no puedo con ella.
Que quiero subirme a un avión y que me vuelvan a decir que estamos sobrevolando Bruselas. Aunque en verdad volar me da mucho miedo y antes de subirme al avión me entran muchas ganas de llorar.
Pero es que llevo un comienzo de curso difícil. Me cuesta adaptarme a la adaptación escolar. Además el director del cole de Retoño ya no está, que nos había dicho que "el camino va a ser difícil, pero os voy a llevar de la mano" y ahora cada vez que entro en el cole me siento huérfana. Lo echo de menos sin haber llegado a estar con él. Y me pone triste.
Así que estoy en un momento de estrés máximo en el que tengo (y no me queda otra) que seguir cuando sólo quiero que alguien se ocupe de mi y me quite el miedo.
Así que voy a poner el cerebro en modo "música de ascensor" mientras visualizo rincones de Brujas.
Así que gente que me rodea, si veis que estoy ausente, distraída y en otro mundo, de humor distante y desganada, ya sabeis donde encontrarme, en una postal de Brujas.
Mientras estará puesto el piloto automático, que hay funciones que realiza pero otras que no. Porque tengo que estar inmersa en la rutina, pero no me apetece nada de lo que forma parte de ella.

La forma cuadrada

El otro día hablaba con una mamá que a veces lo difícil no es tener un hijo con diversidad. Lo difícil es formar parte del sistema.
Es como si la entrada al sistema tuviese forma cuadrada. Y el porcentaje de personas que nacen con forma cuadrada es muy alto. Así que entran en el sistema fácilmente.
Pero a veces nacen triángulos, o circulos o estrellitas. O personas que antes eran cuadrados pasan a ser rombos.
Y entonces, por mucho que lo intenten, no dan atravesado la puerta del sistema.
Lo ideal sería que la puerta tuviese todas las formas posibles o fuera grande, para que nadie sufriese al atravesarla.
Pero eso es una utopía de momento.
A mi no me disgusta que mi hijo tenga una formita distinta. Lo quiero como es. Claro que tengo sueños como puede ser escucharlo algún día decir "mamá", pero mi felicidad no depende de que se vean cumplidos. Mi felicidad se desarrolla cada día a día a su lado, sin esperar ni presionar.
Pero sí que me preocupo y me angustio cuando veo la forma cuadrada de la puerta y me pregunto como va a entrar mi pequeña estrellita por ahí.
Y es por esto por lo que a cada familia con un hij@ con diversidad funcional les escuchas decir "esto es una lucha continua".

Empezamos mal

No empezamos septiembre con muy buen pie. El colegio de Retoño había solicitado un apoyo de pedagogía terapéutica. El personal con el que cuentan no da cubierto todas las necesidades de los niños.
En el aula de Retoño empiezan 22 niños de 3 años.
La administración no ha concedido el profesor de apoyo.
La solución que le da al colegio es que nos vayamos a un colegio de educación especial. Aun no hemos comenzado las clases y nos están invitando a marcharnos (no el colegio, la administración).
No me gusta el colegio de educación especial que hay aquí. No quiero mandar a mi hijo ahí.
Quiero un cole ordinario.
Mi hijo tiene derecho a una educación inclusiva, equitativa y de calidad. Como cualquier otro niño. ¿O los otros padres llevarían a su hijo a un colegio que les disgustase? No.
Para que la educación sea equitativa y que los alumnos saquen un provecho de ella necesita medios. En el caso de Retoño medios humanos. Un profesor de apoyo.
Un profesor que estará deseando que lo contraten.
La realidad es que estoy muy disgustada. Mientras tendría que estar disfrutando de los últimos días de descanso de Retoño antes de empezar el cole estoy tramitando citas con inspección educativa y pensando cómo van a conceder ese profesor al colegio. Porque cuando no lo han hecho ya, fácil no me lo van a poner.
Lo que están haciendo es colocarle barreras invisibles a mi hijo y que no se pueda beneficiar de una educación ordinaria y equitativa.
Lo que me están diciendo con esto es que la inclusión no existe en la práctica. Si ya tenemos dificultades en el día a día, esta es una más.
Tendría que estar agobiada por la compra de material, como cualquier padre, pero lo que estoy es con el estómago destrozado y una migraña impresionante pensando en cómo librar la batalla que tenemos delante.
Prguntándome que, si formamos parte de la sociedad, ¿por qué nos lo pone tan difícil?
¿A qué van los niños al cole? A aprender.

Un día cualquiera de verano

Nos despertamos. Retoño desayuna y luego se queda en la trona con su libro interactivo.
Me tomo un café con bizcocho casero.
Retoño está de mal humor porque durmió mal. Nos vestimos y nos vamos a fisioterapia.
Despues de estar un rato en la sala de espera el fisio nos mira raro y le pregunto si teníamos sesión. Vamos a mirar la agenda.
Me confundí y llegué con 24 horas de antelación. Ya no me sorprende que me pasen cosas así.
Vamos al super a hacer compra. Como lo llevo en el carro Retoño se pone contento y se olvida de que estaba de mal humor.
Luego aprovechamos el tiempo libre con el que no contábamos y vamos a la biblioteca.
Retoño no deja de balbucear desde que entramos por la puerta. Menos mal que apenas hay gente.
Busco una biografía de las hermanas Brönte que no encuentro.
Me encantan las Brönte, sobre todo "La inquilina de Windfell Hall".
Busco un libro de Bukowski. Me llevo el único que hay. Me pregunto si la biblioteca sólo tiene un libro de Bukowski o es que están todos en préstamo.
Además me llevo un DVD.
Llegamos a casa y cocinamos.
Nos vamos a dormir la siesta, abrazados como siempre. Pero hoy sudamos como pollos porque hace mucha calor. A Retoño le da igual.
Cuando despierta nos vamos a la playa. Me encanta el trayecto a la playa por la combinación de aire acondicionado y música. Encontramos aparcamiento de milagro.
En la playa nos encontramos con una amiga y su niña. Nos bañamos un montón de veces.
Meriendo sandía mientras Retoño se transforma en croqueta. Me mira mientras intenta llegar con la lengua a la arena que tiene por los lados de la boca.
Volvemos a casa. Retoño se pone contento al ver a Mihombre.
Las gatas nos dan la bienvenida.
Nos bañamos y les decimos adiós a todas las arenas.
Jugamos. Cenamos. A cama.

Adiós guardería

Hace tiempo que tenía ganas de escribir sobre la guardería de Retoño y al final lo hago ahora, cuando ya nos despedimos de ella.
Este pasado curso escolar a Retoño le tocaba empezar en el cole. Pero como el cole era algo grande y que nos asustaba lo que hicimos fue solicitar un año de flexibilización, con lo que retrasamos esa entrada en colegio y empezamos yendo a guardería.
Así Retoño, con tres años muy pequeñitos, fue a la guardería.
Buscamos una que dijésemos "esta". Y fue complicado. Porque hicimos una selección y las visitamos. Y la verdad es que nos gustaron mucho todas. Así que elegir no fue fácil.
Al final nos decidimos por una pequeñita. Del tamaño de Retoño.
Lo cierto es que no nos apetecía nada empezar. Dejarlo en un sitio desconocido para él y para nosotros nos daba miedo.
El periodo de adaptación no fue sólo para nuestro hijo. Fue para nosotros también. Lo necesitamos tanto como Retoño. Nos dejaron estar allí todo el tiempo que los tres necesitamos. Y no fue poco tiempo.
Pero nos facilitaron tanto las cosas que el miedo fue dando paso a la confianza. Y llegó un día que dejamos a Retoño y nos fuimos tranquilos. Se quedaba contento.
Y entendían lo que Retoño necesitaba. Como si lo conociesen de más tiempo.
Y nos transmitían cada día que era un niño querido en la guardería.
Me gustaba mucho el momento de dejarlo y el momento de recogerlo. Porque, aunque parezca una tontería, me sentía una madre normal.
La diversidad funcional de Retoño no existió en la guardería. Allí fue uno más, tanto para las profes como para los niños. Sólo importaba lo que Retoño podía hacer, sus intereses. Y esto nos lo supieron expresar por escrito en la hoja de evaluación. Nos escribieron todas las cosas buenas que tiene Retoño, que lo hacen tan especial por lo que es. Supieron ver todo lo bueno que hay en él.
Y esto para nosotros fue muy importante porque lo único que estamos acostumbrados a leer son informes médicos con todo lo que no alcanza.
Para nosotros terminar esta etapa de guardería es muy duro. Porque nos hacían sentir queridos y seguros. Es como si le tuviésemos que decir adiós a un amigo que se va a vivir muy lejos y que no lo podemos ver cuando queramos.
Ha sido una experiencia muy buena, de inclusión en mayúsculas. Donde la diferencia no existió. Pero si el cariño y la sensibilidad. El estar a gusto. El confiar totalmente. La flexibilidad con lo que los padres y niños necesitasen. Un recuerdo inmejorable.
El no querer marchar.