Mundo extraño

Que situación más rara nos ha tocado vivir.
Hay gente que dice que de esta situación vamos a aprender cosas, que vamos a salir reforzados... Yo no consigo verle ninguna parte positiva. Lo que veo es una tragedia en todo el mundo.
Parece que intentan tranquilizarnos con que los muertos son ancianos. Y yo lo que veo es que está falleciendo una generación en soledad, y me parece lo más triste del mundo. Una generación que está hecha de otra pasta. Que salieron de sus casa a trabajar siendo apenas adolescentes, que se ocupaban desde muy pequeños al cuidado de los animales (me refiero al ganado) o de otros hermanos, que muchos apenas saben leer y escribir porque ni facilidades tuvieron para ir a la escuela. Personas que vivieron una posguerra y que tirar comida no entra en su costumbre. Vidas de aprovechamiento, de arreglar y reparar antes que tirar. Personas que vivieron situaciones muy duras y que te las cuentan como anécdotas graciosas y como si no llevasen el peso de esa dureza. Gente que aceptó la vida como le vino. Con una capacidad de trabajo increíble. De esfuerzo y de sacrificio. Que sacaron adelante a sus hijos con pocas comodidades. Una generación distinta, que se reconoce, que tiene toda mi admiración. Y que no se merecen esta soledad final. Ni ellos ni nadie. Me parece muy cruel todo lo que estamos viviendo. Una pesadilla.

Nostalgia

Hoy pasé por delante de una tienda de ropa de niño y vi que estaban de liquidación por cierre. Me dio pena porque era la tienda donde le compraba ropa a Retoño mientras era bebé. Es cierto que a partir de los dos años dejé de comprar porque mientras la ropa que tenían de bebé me gustaba mucho, la de niño ya no tanto.
Pues me puso nostálgica el cierre. Porque pensé lo rápido que había pasado el tiempo, en cómo era Retoño de bebé, cuando lo podía sostener en un brazo y aun estaba aprendiendo a ser su madre. En lo complicados y raros que fueron esos comienzos y como a pesar de todo puedo recordarlos con cariño, en como íbamos tirando para adelante en medio de un mar de dudas sobre lo que nos estaba pasando.
En la cocina tengo una foto de Retoño justo en esa tienda, porque le había probado un gorro de lana y como le quedaba muy bien me hizo gracia hacerle esa foto. Una foto en la que cada vez que la veo pienso en todo lo que evolucionó desde ella, en ese instante aun no era capaz ni de fijar la vista y ahora en cambio está pendiente de todo.
Pienso en el tiempo pasado y en cuantas cosas nos ha tocado vivir. En tan poco tiempo, y que encima pasa demasiado rápido. Pero que a pesar de esto los buenos recuerdos pesan más que los malos, por lo que no puedo recordar ese tiempo como algo duro.
Y al mismo tiempo me siento nostálgica porque tenemos retos por delante que asustan. Que dan miedo. Que son como una cuenta atrás. La incertidumbre es una constante que nos acompaña desde siempre.
Valoro tanto lo que tengo, que quiero que se quede siempre así.
No pude evitar entrar una última vez y comprarle una sudadera.

Mazapanes y Reyes

Que felicidad de navidades. Hemos hecho algo distinto a los años anteriores, y por primera vez en la época de navidad. No fuimos a terapia. A ninguna. Cogimos vacaciones. Ni a atención temprana ni a las sesiones privadas. A nada.
Y que bien nos vino. Últimamente Retoño le gustan más los juguetes y jugar. Y hay tardes que está entretenido y lo tengo que llevar a terapia, y es sentarlo en la silla y echarse a llorar. Porque lo está pasando bien y no quiere parar de jugar. Y me da una poquilla de lástima, porque por delante de todo, es un niño.
Pues estas navidades nos hemos olvidado de todo. Hemos tenido tiempo para jugar, para salir a pasear y hasta para ir a ver el lucerío de Vigo y su noria que iba a velocidad sideral. Hemos hecho otro par de salidas a otras dos ciudades que nos gustan mucho y nos quedan cerca para ir y volver en el día. Hasta fuimos a visitar la que fue su guardería.
Nos dio tiempo a hacer un montón de cosas. Así que pasamos las vacaciones contentos y relajados.
Y la guinda fue la cabalgata de Reyes. Le entusiasma ver las carrozas. Y a mi me emociona ver su cara de ilusión y felicidad. Y sobre todo me emociona porque hace 3 años era impensable, no le prestaba atención a este tipo de cosas, y verlo disfrutar de algo así, ya fue el mejor regalo de Reyes.

El álbum

Cuando dejamos a Retoño en el cole se queda contento. Y cuando lo recogemos, también está contento. Así que suponemos que lo pasa bien en el cole. Suponemos e imaginamos cómo vive sus mañanas, porque él no nos puede contar nada. Y lo rellenamos con lo que nos cuentan las profes.
La profe de apoyo de este año no es la misma que la del año pasado. Pero la verdad es que nos gustó desde el primer momento.
Pero después de lo de hoy pasa a categoría de persona especial.
Llevo todo el día llorando de la emoción.
Hoy nos dieron la carpeta de actividades del trimestre. Y timidamente me habló del álbum que iba dentro y que ya lo vería en casa.
El álbum. El que tuve que ver a ratos porque de la llorera no podía ni ver. El mejor regalo de la navidad. El mejor regalo del año.
Un álbum de fotos de Retoño haciendo distintas actividades a lo largo del trimestre. En el patio. En una salida al teatro. En distintas clases.
Ha transformado en imágenes la ausencia de palabras. Nos ha hecho un álbum de Retoño, ha puesto en fotos lo que Retoño no nos puede contar.
Ha tenido una sensibilidad increíble al darse cuenta, sin nosotros decir nada, de lo que significa que Retoño no nos pueda contar lo que hace en el cole.
Ahora soy yo la que no tiene palabras para darle las gracias y que entienda cuanto ha significado este álbum para nosotros.

El apego en tiempos del rechazo

Bowlby describió la teoría del apego en los años 60. Se habla mucho ahora de la crianza con apego, así que más o menos a todos nos suena de algo. El apego se consolida a lo largo del primer año pero va a tener importancia durante toda la vida.
Durante el embarazo lei algún libro sobre crianza respetuosa, apego y todas esas cosas maravillosas. Inocente de mi, pensé que el bebé nacía y ya estabas enamorada de él hasta las trancas el resto de tu vida.
Error.
Mi bebé nació, estaba en la montaña rusa del puerperio y en medias me entero de que algo pasa. A esto le añades un montón de información negativa, lo metes en la batidora y te sale un batido de incertidumbre, miedo, tristeza y.... rechazo. Eso es lo que sentí yo cuando Retoño era un bebé bien pequeño.
Y en este momento sientes que el apego y el rechazo son como el tocino y la velocidad. Yo en esos momentos cuidaba de mi hijo por responsabilidad, pero sin motivación. Es duro, pero fue así (tampoco me siento culpable porque siempre cuidé de él lo mejor que supe y afortunadamente esta etapa duró poco).
¿Y que pasó? Que me di cuenta que el apego no siempre viene de serie. A veces hay embarazos complicados o partos difíciles que también llevan a que el apego no aparezca de forma tan espontánea. Pero hay que ser consciente en ese momento crítico de que el apego hay que conseguirlo. Como sea. Porque de eso va a depender el desarrollo posterior de los acontecimientos. Por lo menos en mi caso.
Mi madre me dice a veces que nos ve como koalas. Y esto fue lo que hice en su día. Convertirme en marsupial. Lo llevaba todo el día a cuestas, porteaba, en casa en brazos, la siesta encima (aun hoy seguimos con esta costumbre), el colecho... Recuerdo que mi lema en esos momentos era "me va a reconocer aunque sea por el olor". Me pegué a él todo lo que pude en unos momentos en los que lo que me apetecía era estar lejos. Pero gracias a eso, un día me asomé a la cuna de Retoño y vi lo que había allí. Un bebé. Sin más. Vi el bebé que era. Lo maravilloso de su existencia en mi vida. Me sentí enamorada. Recuerdo ese instante perfectamente. "Trabajamos" el apego y lo conseguimos.
Gracias a esto el camino de la discapacidad se hace más llevadero, la aceptación llega más rápido y los contratiempos se llevan mejor.
No todas las madres tendrán la misma vivencia, está claro. Pero si a alguien le pasa algo similar, lo que tiene más importancia al principio es lograr ese apego, esa unión, el comprender esa parte emocional del bebé, vincularse a él. Formar un equipo.
Lo demás ya se conseguirá. Con unos cimientos sólidos se resisten mejor las tormentas, que, inevitablemente, vendrán.

Los tiempos

Cuando tienes un niño con discapacidad los tiempos cobran otra dimensión. Se te pasa el tiempo muy rápido porque tienes un montón de terapias a las que ir, consultas y cosas para trabajar en casa. Pero a la misma vez, el tiempo se dilata. Porque los hitos del neurodesarrollo se espacian en el tiempo, no sabes cuando llegará el siguiente, o incluso si llegará, así que te sientes en una burbuja temporal.
Cinco añitos pequeñitos, decimos que tiene.
Ahora podría estar enseñándolo a jugar a la oca, pero la realidad es que estoy intentando que descubra la causa-efecto. Es un poco más aburrido, a veces noto que me canso mentalmente. El tiempo nos tiene atrapados. Pero también transcurre sin cesar.
Cuando veo que jugar con mi hijo se convierte en un trabajo, que me agota, que no lo disfruto, paro.
Y dejo que se ocupe mi parte emocional de su cuidado.
Lo observo mientras duerme porque me gusta escuchar su respiración.
Lo sigo mientras gatea.
Le preparo juegos en el agua.
Vemos Peppa Pig.
Le mordisqueo las mejillas hasta que se ríe.
Le hago sonidos hasta que deja de respirar de las carcajadas.
Le hago cosquillas.
Metemos las manos en un cuenco de habas.
Lo dejo que tire todos los libros de la estantería a la que llega.
El tiempo se alarga y se encoje. No sabemos que pasará con los hitos del neurodesarrollo. Pero estamos juntos.

El 90%

Acabo de encontrar una libreta en la que tenía dibujada una superheroína llamada Supercuchara. La verdad es que me hizo mucha gracia porque el dibujo está acompañado de frases como "una boca cerrada le hace perder su fuerza" "su criptonita...¡las arcadas!" "del planeta Papanoa, vuela con turbulaciones".
La libreta donde está era un diario de cuando Retoño era muy pequeño y en ese momento tenía un rechazo a la alimentación y era muy complicado alimentarlo. Fueron momentos muy difíciles y me ha gustado ver que era capaz de conservar el humor en esa situación.
Por momentos así, todos deberíamos escribir un diario, para ver la evolución de la vida y lo que aprende uno.
En el post anterior, el del verano, me quejo, escribo lo duro y lo difícil que es todo.
Pero lo duro, lo difícil, ocupa un 10% del tiempo total. Lo que pasa es que en ese momento se enciende el cartel de neón de la discapacidad y sólo te deja ver lo negativo.
Pero el otro 90% de nuestra vida es distinto. La mayor parte del tiempo estamos bien. A día de hoy puedo decir que no soy menos feliz que antes de ser madre de un niño con diversidad funcional. Esa es la realidad.
Yo siento que las cosas son como tienen que ser, lo que me da bastante tranquilidad. No me imagino viviendo otra vida, no la deseo, no volveria atrás si existiese una máquina del tiempo. De esto estoy segura. Una vez que conoces al amor de tu vida, no quieres ir en otra dirección.
La mayor parte del tiempo no me planteo lo que Retoño no puede hacer. Pero sí veo lo que hace: su interés por el entorno, su sonrisa permanente, las caras que pone, como me busca cuando duerme, su emoción al vernos, su felicidad...
El 10 % negativo es por cosas como el colegio, la administración, las consultas médicas.... Sí, problemas derivados de la discapacidad y que hacen que se encienda el cartel de neón.
Pero con el tiempo aprendes que sí, el cartel de neón se sigue encendiendo, pero permanece iluminado menos tiempo porque aprendes a lidiar con lo que te hace sentir esa luz que negativiza todo.
Al final sólo somos unos padres con su hijo, intentando hacerlo bien por él. Y sobre todo, por nosotros.