Compras de Reyes

Todos los años por estas fechas me digo lo mismo "no vuelvo a dejar las compras de Reyes para el último momento", pero siempre lo vuelvo a hacer y este año no iba a ser distinto.
El regalo de mis padres es muy fácil, desde que un año les regalé un jamón y se pusieron muy contentos y yo me harté a comer de él, ya lo convertí en tradición. Mucha emoción ya no tiene el regalo, pero útil y rico es. Este año además les compré una manta suave para el sofá. La elegí pensando en mis siestas con Retoño cuando me quedo a comer en casa de mis padres.
Lo difícil son los regalos de la familia política. Mihombre tiene un hermano, una hermana y un sobrino y una sobrina hijos de la hermana.
Al niño le compramos un videojuego que es lo que nos dijo la madre que quería. He perdido la cuenta de las consolas que tiene, no entiendo porque un niño de ocho años necesita tanta maquinita. Pero el videojuego es fácil de encontrar, así que no me paro a darle a los sesos en buscar algo divertido/educativo y que encima le guste.
La niña que quiere ropa. Catorce años. Allá que vamos para el centro comercial. Que no encuentro nada que me parezca de su estilo (es que me agobia tanto lo de las compras que es que ya voy sin ganas y con un "no" por montera). Y cuando encuentro unas sudaderas que me gustan me doy cuenta de que no sé que talla usa. Porque no es ni una niña menuda ni una niña enorme, pero de talla M tampoco me parece. Así que le digo a Mihombre "llama a tu hermana y pregúntale que talla usa la niña". La respuesta a la llamada fue "depende de la tienda y la prenda, M o L ". Tócate los melindres. Me quedé igual. Así que pasé de comprarle ropa.
Y luego la hermana, que siempre pide algo que está agotado. Este año no podía ser de otra forma. Recorriendo sitios para encontrar algo que no tienen en ningún lado. Como el año que pidió una maquina para hacer perritos calientes. Acabamos pidiéndola por internet a una tienda y luego tuvimos que ir a esa tienda que quedaba a 50 km a buscarla.
El hermano ya ni sé lo que quiere.
Yo lo pongo fácil y pido el premio Planeta de cada año.

El año pasado

El año pasado ha sido un buen año. Ha sido el año de la aceptación. El año de hacerme tatuajes. El de volver al trabajo. El de dar charlas explicando cómo es la experiencia de ser la mamá de Lucas.
El año en el que he conocido gente increíble, maravillosa y que quiero que se quede en mi vida.
El año en el que me he atrevido a volver a subir en un avión. El año en el que he conocido Londres.
El año pasado me ha traído una nueva gata a casa.
Me he cortado el pelo, mucho, muy corto.
El año en el que me reído de situaciones que antes me hubiesen hecho llorar.
El año que he dejado atrás a gente con la que no merecía la pena continuar el viaje.
El año que más me he conocido. El año en el que me he enamorado de mi hijo. El año en que mi hijo se ríe cuando me ve.
El año en el que he planeado proyectos (espero llevarlos a cabo este año).
El año que he explicado que la discapacidad no define a la persona.
Un año en el que he amado, sentido, me he enfadado, a veces me he entristecido, he reído más que llorado, disfrutado, viajado, cocinado nuevas cosas, trabajado, jugado, besado, abrazado, dormido menos de lo que me gustaría, colechado, tenido nuevas y viejas ilusiones, he visto a amigas, bebido cerveza, leído, comprado más libros de los que tengo tiempo para leer...
Ha sido un buen año.

Nochebuena

Creo que ha sido la mejor Nochebuena de mi vida, o por lo menos, la mejor que recuerdo de los últimos años. Sólo faltó mi padre, que le tocó trabajar, por lo que no estuvo presente.
Estuvimos mis abuelos maternos, mi madre, mis tios y primos, Mihombre, Retoño y yo. Tocó cenar en casa de mis tíos.
Llevamos la trona de Retoño para que estuviese acomodado, porque la idea de Mamamía era que no llevasemos nada y que fuese rulando el niño por los brazos de todo el mundo. Yo a eso dije rotundamente que no, porque al final los brazos disponibles acaban siendo los de mi menda y mi madre. Y aquí una quiere cenar y beberse hasta el agua de los floreros. Además darle la cena en brazos es un rollo.
Pues eso, que Retoño acomodado en su trona y presidiendo la mesa. Le regalaron un órgano de esos que tienen miles de charamboladas que se mueven y suenan. Se quedó con cara de alucine. Luego su mano se colocó encima de una tecla y la hizo sonar. Más cara de alucine. Y cada vez que lo hacía sonar todo el mundo apludiendo. Cara de desbordamiento. Agobiadito se puso. Le quite el órgano y le di sus juguetes habituales de jugar en la trona. Se le relajó la cara. Y empezó a emitir todas las 5 vocales de forma alterna. Fue genial, porque creo que nos quería expresar lo que le había pasado y el agobio que había tenido. Cuando acabo de "decir" todo lo que necesitaba empezó a jugar con sus juguetes conocidos. Estuvo superfeliz toda la noche, como si supiese que algo especial pasaba.
Me encantó, disfruté mucho viendo que tenía esas nuevas reacciones, de agobio ante una situación nueva y luego ser capaz de relajarse e intentar comunicarse.
La anecdota de la noche es que mi tía metió la pata y se puso a hablar de mi gata nueva. Mi abuela dijo "¿otro gato?" Y tuve que aguantar varías veces si estaba loca y como se me ocurría meter otro gato en casa con tanto trabajo que ya tenía. Ahora cada vez que hable con ella se acordará de mis gatas.

¿Cuando duermen los niños?

Esta semana Mihombre y yo estamos cansados. Nos faltan horas de sueño. Retoño estuvo un poco pocho el miércoles, tuvo unas décimas de fiebre y estaba muy quejicoso. Lo llevamos a la pediatra y no supo lo que le pasaba. Nosotros le echamos la culpa a los dientes, pero no sabemos que le pasó. El jueves también estaba como cansadillo y desganado pero ayer viernes ya estaba más contento. Estos días me di cuenta que mi estado de felicidad depende del estado de felicidad de Retoño. Retoño contento, yo contenta. retoño apagado, yo triste y preocupada.
Ayer al mediodía no quiso dormir la siesta, de hecho lo intentamos dormir y montó una perrencha que nunca lo habíamos visto así. Unos gritos tremendos. La verdad es que hasta nos entraba la risa. A mi me parece bien que monte perrenchas, así sabemos que es lo que quiere y lo que no, y significa que él se va enterando más de las cosas.
Salimos a pasear con él porque le encanta ir por la calle. Nos lanzamos y estuvimos andando desde las 16:30 hasta las 21:00. Llegamos agotados a casa.
Estábamos tan cansados que ante la idea de pasar otra noche despertando 1000 veces llamé a Mamamía y le dije si podía quedarse ella a Retoño por la noche. Me dijo que sí.
Preparé a Retoño, le puse su pijama y cuando ya estaba tan contento (conoce su casa) salí con él para el coche. Se le quedó una cara rara. Cuando vio que lo sentaba en su silla, buff, vaya lloros. No quería  volver a salir.
Ya dudé si llevarlo o no para casa de la abuela, pero al final lo llevé.
Hoy me desperté a las 12:00. Brutal. Siglos sin dormir así.
Llamé a Mamamía para preguntar que tal habían dormido y la respuesta que me esperaba, que mal, que había despertado muchas veces.
¿Pero cuando duermen los niños una noche entera?

Cuando sueñas demasiado

Hoy por la noche soñé que estaba embarazada, de 38 semanas para ser más precisos. Soñé los movimientos del bebé en mi barriga,  notaba su pie debajo de mis costillas. Además notaba que se acercaba su nacimiento. Soñé con los dolores de parto, notaba que venía una contracción. Entonces iba a hablar con una matrona y ella me decía que estaba equivocada, que no estaba embarazada. Y mi barriga desaparecía.
Cuando desperté lloré. Me siento muy triste hoy.
Me siento triste porque me dijeron que Retoño podía morirse en mi barriga. Por el miedo que pasé. Me siento triste porque cuando nació no lo dejaron estar a mi lado. Su primer contacto con el mundo fue la respiración a través de un ambú, el tacto de uan vía colocándosele en su brazo. Lloré porque me olvidé de ser su madre cuando empezaron a darnos información de lo distinto que era su desarrollo. Y lloré porque quiero otro embarazo y no puedo. No voy a volver a estar embarazada y estoy triste. Me separaron emocionalmente de mi bebé cuando más nos necesitábamos y estoy triste.
Hoy lloro, por el pasado y por la ausencia de una segunda maternidad. Hoy estoy muy triste.

Los recortes en discapacidad

La ley de dependencia está muy bien en la teoría pero no llegó a funcionar al 100% en la práctica. Es de todos sabido que hay valoraciones y ayudas que nunca llegaron, a pesar de su necesidad. Pero en esto había un colectivo que se salvaba un poquito, las valoraciones se hacían pronto y la ayuda económica llegaba. Este colectivo con "suerte" (me río de la suerte) es el de la discapacidad infantil. Tener un hijo con una discapacidad es complicado. Si un padre de un hijo sin discapacidad se queja de agotamiento no os quiero contar cómo es el día a día de los padres con hijos con capacidades especiales (me gusta más este término que el de hijo con discapacidad). Nos pasamos el día en terapias, consultas y haciendo estimulación en casa. No nos damos descanso porque siempre pensamos que podemos hacer algo más por nuestro hijo. Un niño con capacidades especiales implica mayor trabajo y requiere mayor tiempo y dedicación. Hay familias que debido a esto uno de los progenitores (generalmente la madre) se ve obligada a dejar el trabajo para poder ir a las terapias y cuidar de ese niño al que generalmente te desaconsejan llevar a la guardería. Los niños con capacidades especiales pasan por una valoración de dependencia donde, generalmente, se les asigna un grado 3 que es el mayor. Con eso le dan una asignación monetaria que la familia a lo mejor usa para llevarlo a alguna terapia complementaria (porque señores,les juro que con lo que se hace por la seguridad social no llega) o incluso usan para comer. Y si es que un hijo por si sólo hace ya buen gasto, suma dificultades.
Pues bien,a que viene este rollo (a parte de para quedarme a gusto) : el gobierno está empezando a dar vueltas para quitar esta ayuda a la gente que ya la tiene concedida. Esta ayuda no nos da para irnos de vacaciones,ni para pagar una hipoteca ni para comprarnos ropa de última moda (no vaya a ser que haya alguien que piense que esto es como una tarjeta Black o un sobre de Barcenas), sirve para ayudar a pagar gastos sobrevenido por la discapacidad.
También quieren eliminar las subvenciones que dan a asociaciones relacionadas con este tema (asociaciones que suelen contar con profesionales como terapeutas ocupacionales).
Total,como a ellos no les afecta...
Sólo espero que en las próximas elecciones gane un partido que se preocupe del bienestar social y grupos minoritarios como en el que me siento. 

Leonera

Leonera. En eso se ha convertido mi casa. Esta última semana no he parado, entre el trabajo y las terapias, preparar comidas y dormir siestas con Retoño no he tenido tiempo a hacer nada más. Eso ha hecho que haya un desprden absoluto en casa. Es tal el desorden que no encuentro cosas importantes como el anorak de Retoño. Ya no sé que bodys están usados y cuales no. Tengo una montaña de ropa pendiente de meter en la lavadora. Otra montaña de ropa esperando por la plancha. Pelusas de polvo corren por mi pasillo.
Vivimos en un revoltijo.
Mi hombre dice que a él no le molesta. A mi sí me molesta y me cabreo porque su iniciativa a recoger es cero. Peor aun, contribuye al desorden. Ha puesto unas cajas de cartón en medio del pasillo que no sé a que espera a echarlas al reciclaje. Pero llevan ahí ya 5 días y no quedan bien con la decoración de alrededor.
Recuerdo otro tiempo en él que vigía en una casa limpia y recogida.
Para complicar todo más hemos recogido una gata de la calle (en casa ya vivimos con una, también recogida de la calle). La cosa es que la tenemos encerrada en una miniterraza porque está en cuarentena. Ya le he echado dos pipetas de desparasitar, la he bañado dos veces y aun así tiene bichos. Me desespera. Llevamos una semana con ella y aun no he conseguido eliminar todos sus inquilinos. A la gata de casa ya le echado también una pipeta, que aunque no se han juntado ya me ha entrado el pánico. Tengo ganas de echarle a Retoño también una pipeta. Y otra a mi y a Mi Hombre.
Lo de las gatas es para otro post. Con las ganas que tenía yo de tener perro... Pero se ve que en mi vida sólo aparecen gatos. Si existe un cielo gatuno, espero aparecer en su cuadro de honor.