Recuerdo cuando Mihombre y yo eramos dos. Quitando la obligación de los horarios de nuestros respectivos trabajos el resto del tiempo era ocio. Películas bajo la manta, tirados en el sofá dejando transcurrir las horas, cenas fuera de casa, visitas a una cervecería a cualquier hora, cualquier día, planificar escapadas en último momento, pasar el día fuera de casa. En resumen, estabamos muy descansados. ¿Teníamos algún tipo de problema o preocupación? Ninguno. Fueron seis años viviendo en absoluta armonía. Qué discusiones íbamos a tener si vivíamos de lujo.
Así que decidimos ser padres.
Y es cuando uno más uno deja de ser una pareja. Tres no es igual a dos. Es matemática fácil. Pero no te das cuenta hasta que pasas unas noches sin dormir y todas las horas giran alrededor de un recién nacido. No puedes ni ducharte y empiezas a parecer paranoic@ pensando en que tu pareja descansa mucho más que tu.
Para cualquier pareja tener un hijo requiere un reajuste, una adaptación. Yo siempre digo de broma que "nunca tendrás tantas ganas de divorciarte como el primer año de vida de tu hijo". En verdad no bromeo.
Pero lo normal es que la pareja se readapte y las aguas vuelvan a su cauce. Uno se acostumbra a las nuevas rutinas, forma el vínculo con el bebé, a medida que pasa el tiempo ambos descansais más y... sois padres y estais bien así.
Pero si tener un bebé es una revolución en cualquier casa, tener un bebé con una discapacidad ya es otra historia. Aqui la readaptación es más compleja.
Al cansancio se le unen la incertidumbre, la tristeza, el miedo, el enfado y lo peor de todo, la visión tan distinta que van a tener al principio padre y madre. Es raro estar en la misma etapa de duelo o tener la misma visión de lo que está ocurriendo.
Suele pasar que en una pareja uno de los dos miembros se da cuenta de la realidad antes que el otro. Y esto crea una distancia y una soledad muy difícil de llevar. Y hace mucho daño en la pareja. Daños, que en algunos casos, pueden durar años.
Mi experiencia fue que yo tomé conciencia muy rápido de la realidad. Me di cuenta que lo que le pasaba a mi hijo era una situación grave y que iba a ser para siempre. La dificultad que nos iba a rodear se hizo muy real para mi desde el primer momento.
Mihombre no creía nada de lo que le decían. No le preocupaba absolutamente nada.
Era como si el tema fuese con otras personas.
Estabamos en situaciones emocionales totalmente distintas. Yo, que no podía dejar de llorar, y él que no me podía consolar porque creía que no existía motivo por el que estar así. Así que cada uno estaba enfadado con el otro. No demostrábamos el enfado, pero sí existía una distancia. Recuerdo sentirme muy alejada de él, de pensar que estaría mejor sola.
Había consultas que yo iba sola porque él no quería ni oir lo que iban a decir. Ahora con la distancia me doy cuenta que él estaba en una fase de negación.
No me gustaba estar en esa situación. Lo único que se me ocurrió en ese momento fue buscar momentos para los dos. Cuando Retoño durmiese, durante algún paseo que le daban mis padres.
¿Qué hicimos? Hablar mucho. De todo. Estar los dos implicados en el cuidado. En las terapias.
Formar el vínculo día a día con Retoño. Celebrar cada pequeño avance.
La toma de conciencia de la realidad de Mihombre llegó un día de formar natural. Cuando empezó a ver niños de la misma edad de Retoño se dio cuenta de la diferencia en el neurodesarrollo que existía. Fue así, sin más.
Nosotros llevamos ya tiempo en el que sabemos volver a ser uno más uno igual a dos.
Y esto es muy necesario. Si algo creo que es importante es no olvidar que fuimos y seguimos siendo una pareja. Cada pareja tiene que buscar un equilibrio en el que no estemos metidos en un bucle de reproches, de quien descansa más o quien se implica más, porque eso sólo lleva al hastio y posible futura ruptura. Hay que recordar qué nos unía.
Cada pareja debe buscar lo que le va bien. Algunas de las cosas que nosotros hacemos son:
A veces hay que pedir ayuda el entorno familiar. Se necesitan momentos a solas.
Nosotros cuando estamos solos no hablamos de Retoño, o si hablamos es para decir cosas buenas (para tratar temas médicos o cualquier problema que surja hay otros momentos, no cuando nos vamos de cena).
Cada día hay que tener unos momentos para hablar de temas como antes de ser padres. Cuando Retoño se duerme tenemos nuestro momento de sofá.
Nos damos cuenta cuando el otro está cansado y nos vamos relevando para que ninguno esté sobrecargado.
Nos damos un abrazo al empezar el día.
Nos decimos te quiero muy a menudo. Parece una chorrada, pero es importante. Es algo que no hay que olvidar.
Somos conscientes de que esto no es una carrera de velocidad. Es de marcha, así que vamos a fuego medio.
Tenemos momentos de ocio con Retoño.
Nos reímos mucho de nosotros. La verdad es que bromeamos de cosas increíbles.
Tenemos mucha paciencia mutua.
Es muy dura la situación de ser padres de un niño con discapacidad, por eso, si la pareja funcionaba bien antes, es una pena que se vaya apagando porque la situación nos supere, cuando la mejor forma de salir adelante es en equipo. Pero sí que es cierto que son momentos en los que hay que trabajar por ella, porque si no las dificultades del día a día, la rutina, el cansancio, si sólo se habla para darse el "turno" del cuidado del niño, la tristeza que a veces es inevitable y un millón de cosas más que nos pasan a diario y tenemos que resolver pueden hacer desaparecer esa pareja, que no hacía mucho, era feliz.
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