Hasta luego

Esta va a ser la última entrada de este blog. Me da pena despedirme, por lo que ha significado para mi escribir todo esto. Lo empecé cuando Retoño contaba apenas con un año. Cuando yo estaba en pleno proceso de duelo, acercándome ya a la aceptación, sí, pero con los sentimientos que me provocaba su discapacidad a flor de piel, viviendo todo con una intensidad y una sensibilidad extrema. Buscaba mi sitio como madre ante una maternidad no esperada, buscaba otras madres en mi situación, buscaba en internet vivencias semejantes. Buscaba una guía. No entendía en un principio cómo hacer frente a una situación que trastocaba todos mis planes vitales. ¿Como podía asumir tener un hijo dependiente de mi toda su vida? Dependencia, esa palabra que me asfixió desde siempre con su significado.
Y así nació este blog, entre una búsqueda. Y el encuentro en palabras de lo que sentía. Al escribirlo le daba orden, me facilitaba entender el proceso, ver el camino correcto, el incorrecto, los sentimientos que me ayudaban a progresar y los que no. Todo lo escrito aquí fue desde el corazón. No había ningún borrador previo de cada entrada. Era lo que sentía ante una maternidad abrumadora. Y lo que siento. Sigue siendo una maternidad abrumadora, pero desde otra perspectiva. Lo que me abruma ahora no es la discapacidad de mi hijo, es lo que siento por él. No podía imaginar tanto amor hace seis años. Esta era la guía, esto era lo que me iba a hacer encontrar mi sitio como madre, lo que iba a tirar de mi hacia delante. Hacia donde sea. El amor que se siente por un hijo. Y esto hace que su discapacidad quede relegada a un segundo, tercer o cuarto plano. Por eso ya no necesito seguir plasmando lo que siento. Cada cosa está en su sitio.
Ya no busco la guía, cómo hacerlo. Ya he formado la mía propia. Ya entiendo lo que siento, conozco las dificultades de mi hijo y las mias. No me angustia que mi hijo dependa de mi en todo. Estar a su lado para todo lo que necesite es una expresión de lo que me hace sentir, sin más.
¿Que hay momentos difíciles? Sí, claro. No es un camino de rosas. Para nosotros cualquier pequeño avance o mejora en su estado motor o cognitivo implica mucho esfuerzo y sacrificio detrás. Muchas horas y renuncia a otros proyectos vitales. Nada es igual de "sencillo" que con un niño neurotípico (también pienso que ser madre nunca es sencillo porque siempre tienes que tomar decisiones buscando lo mejor para otra persona y a veces sin saber qué es lo mejor). Es todo un poco más complicado. Pero acepto y soy consciente de esa dificultad sin que me cree mayor drama. Hay y habrá momentos de bajón, como en cualquier vida.
Porque al fin y al cabo a esto venimos. A vivir. Con lo que nos ha tocado cada día. No pasa nada. Y si pasa, se le saluda.
¿Qué le diría a mi yo de hace seis años, cuando estaba en el pozo? Le diría que saldrás adelante. Que querrás a tu hijo más que a nada. Que eso será el libro de instrucciones. Que harás una crianza como puedes, buscando lo mejor para los tres. Que sólo tienes dos opciones, vivir contenta con lo que tienes o vivir amargada y enfadada con el mundo. Y entre esas dos opciones, mi yo de antes y el de ahora, sabemos cual escoger.
Le contaría a mi yo de hace seis años como es Retoño ahora. Lo gracioso que es con algunas cosas. Las pequeñas grandes cosas que es capaz de hacer. Y lo mejor de todo, lo que nos quiere. El vínculo que hemos hecho con él y él con nosotros.
Gracias a todos los que habeis compartido conmigo estas vivencias a través de la lectura del blog, siempre me hicieron ilusión vuestros comentarios.
Y a una madre que esté en un momento similar al mío de hace seis años sólo le daría este consejo: Pégate a tu hijo, no olvides que es un bebé, forma el vínculo, déjale ser lo que relamente es, un niño. El apego es lo que te saca del pozo.

Lucas

Lucas, pequeño sol, constelación infinita de amor.
Lucas, manitas pegajosas, agarradas a mi corazón.
Lucas, de sonrisa enorme, abierta a nuevas emociones.
Lucas, mirada inocente, ternura permanente.
Lucas, pequeño gateador en busca de tesoros escondidos.
Lucas, pequeño explorador al amanecer.
Lucas, de pies frios que buscan calor en la medianoche.
Lucas, pequeño soñador de deseos. Niño de sensaciones, buscador de felicidad.
Lucas, venido del espacio a enseñarnos el significado del infinito.
Lucas, de corazón rápido.
Lucas, cuerpecito pegado a mi en cada siesta. Aliento que calienta mi mejilla con la cercanía.
Lucas, misterio escondido en cada rincón. Guardián de secretos.
Lucas, que me invade cada día con su alegría.
Lucas, mi niño amado.

El cole en casa

Ayer nos enviaron del cole los materiales que estaban usando los niños en el aula. A Retoño le enviaron el material que habían comprado este curso para él. Fue como la llegada de los Reyes, porque eran varios juguetes.
El otro día me llamó la orientadora para proponerme esto y luego hablé vía email con la PT, que me dio recomendaciones y una serie de enlaces de videos que le gustan mucho.
La verdad es que después me quedé un poco triste porque fue como una despedida. Me da pena que este curso haya acabado tan pronto, porque estábamos muy contentos con la pt, tanto por como sabía cubrir las necesidades de Retoño como las nuestras. Habían conectado muy bien los dos y trabajaban bien juntos. De hecho le notamos mejoras cognitivas este curso.
"Necesitábamos" estos meses restantes. Para mi la etapa de infantil es bonita, el contacto con los compañeros y saber que en el cole lo pasa tan bien.
Además quería poder despedirme al final de curso en condiciones y poder hacerle un regalo a la pt para que se acordase de Retoño, ya que el año que viene no va a estar.
Es imposible no cogerle cariño a alguien que se preocupa y se ocupa bien de un hijo. Así que es inevitable no sentir cierta tristeza cuando esa "relación" acaba.
Y este curso ha sido demasiado corto.

En casa II

No he hecho pan, ni bizcocho, ni galletas ni manualidades. Tampoco he dibujado con Retoño un arcoiris donde ponga "todo irá bien". Además voy en pijama todo el día. Ni siquiera va conjuntado el pijama. Retoño también va en pijama. El otro día subieron las vecinas del segundo por un problema en el portal y venían con ropa, arregladas. No podía dejar de mirarlas boquiabierta. Se visten para estar en casa. (Parece ser q el portal no cerraba pero ellas lo arreglaron y venían a decirmelo porque yo soy la presidenta de la comunidad. Soy la peor presidenta de la historia. Todo me resbala. Un día me llamaron de la gestoría porque había volado pizarra del tejado. No sabía ni de que me hablaba, no me entero de nada del edificio. Como no vea el edificio en llamas o inundado no me inmuto. Ni me entero tampoco).
Además llevamos 3 semanas solos Retoño y yo, porque el padre de la criatura y mi señor esposo trabaja de celador en un PAC donde hubo un foco de Covid, y cada día que venía de una guardia la cosa era un sinvivir, porque llegaba a casa y se enteraba de que la compañera había cogido la baja por síntomas, y espera el resultado. Era ya una situación tan de no saber qué hacer, si acercarnos, si no, que decidimos que se fuese a Villa Berberecho. Así que nos quedamos solos. Eso sí, le mandé una carta megadramática en la mochila, como si partiese a la guerra y no fuese a saber de él en meses.
Y nada, que nos vamos apañando bien solos, ni tan mal. Echo de menos ver pelis y comentarlas, comer juntos y que me cuente frikadas históricas, eso sí. Y sus abrazos. Y... Que me apaño bien pero lo añoro. Que son cosas independientes.
Lo de no tener horarios me gusta, para que voy a mentir.
Ahora Retoño empieza a estar más aburrido, al principio estaba muy participativo en las actividades que le montaba pero ahora empieza a notársele más cansado. Me mira con ojillos de "qué está pasando", así que estoy revisando un libro de actividades para no ir retrocediendo, que estábamos contentos con los logros conseguidos últimamente, y no quiero perderlos.
Me he puesto en contacto también con Feder a través de un registro porque están intentando dar solución a la falta de pedagogía terapéutica y terapias en los niños con enfermedades raras y necesidades especiales en edad escolar.
Ayer le corté el flequillo y ahora puedo empadronarlo en Bilbao. Lloró durante el proceso, con razón.
Y esta es la última crónica de nuestro "confitamiento".

Punto y seguido

Retoño cumplió hace poco 6 años. Es una edad que para mi tiene mucha importancia. Debe ser porque se acaba el ciclo de Atención Temprana, la edad en la que los niños pasan a primaria y también porque me acuerdo de mis 6 años con mucha nitidez, como si ahí tomase conciencia del mundo.
Además Retoño cada vez lo veo más mayor en las fotos, incluso se le ha caído ya su primer diente.
Es otra etapa. Hace tiempo que para mi es ya otra etapa. De hecho a veces me planteo darle un punto y final a este blog, pero no lo hago porque le tengo cariño y porque en él he plasmado muchos sentimientos provocados por mi maternidad. Sentimientos muy intensos y muy a flor de piel, que he de reconocer que hace tiempo han ido disminuyendo.
Mi maternidad se ha ido adaptando a mi hijo, a sus características, se ha ido transformando.
A día de hoy, para mi, ser madre de un niño con diversidad funcional no tiene nada de especial. Soy sólo la madre de un niño con un serie de necesidades que voy cubriendo en la medida que él no es capaz. Soy la madre de un niño feliz que me hace disfrutar de la maternidad. No soy ni una luchadora, ni una valiente, ni hago nada que no haga cualquier madre que quiera a sus hijos. La diversidad funcional ha dejado de representar algo importante en mi vida. Ha pasado a ser una realidad en la que estoy a gusto, que no tiene mayor relevancia.
Cuando Retoño tenía algo más de un año di una charla sobre lo que significaba ser madre de un niño con una pluridiscapacidad. A la gente le gustó porque transmití con emoción como era esa primera noticia, lo que provocaba, como se le hacía frente. A día de hoy no sería capaz de dar esa charla porque esa puerta se cerró. No siento nada al recordar esos primeros momentos difíciles. Absolutamente nada. Me es indiferente la carga de información negativa que recibimos todo ese tiempo. Pasó. No lo llevo en la mochila.
Sé que hay y habrá momentos puntuales con alguna dificultad, pero no me apartan del camino.
Y por todo esto a veces pienso en dejar de escribir. Porque sólo somos una casa más en donde hay un niño. Con unas características diferentes y con ganas de reivindicar esa diferencia que al final, nos hace iguales.

En casa

En casa estamos, que es lo importante ahora. Aunque nosotros somos de los pocos supuestos por los que podría salir con Retoño a la calle, lo evito todo lo posible. Hacer la compra ya me parece una aventura de riesgo e intento planificar comidas para más de una semana.
Cualquier salida a la calle implica posteriormente una ceremonia de lejía, así que no me muevo si lo puedo evitar.
Fui un día a buscar huevos a casa de mis padres, que tienen gallinas y viven aquí al lado. No entré en casa. Me quedé fuera en la finca, no nos acercamos a menos de dos metros y me pusieron los huevos en una repisa y cuando se separaron me acerqué a por ellos. Surrealista.
Retoño se porta muy bien, así que no es nada complicado estar con él en casa. Se entretiene con cualquier cosa que le organices.
Los primeros días de confinamiento no podía dejar de mirar las noticias, pero ahora intento organizar muchas actividades con Retoño para no volverme loca y también para que no le afecte a él demasiado el estar sin terapias. Entre las cosas que hacemos están :
- Le he hecho un circuito de obstáculos por el pasillo para que tenga que esquivar cosas mientras gatea.
- Con las luces apagadas le hago sombras con una linterna en la pared. Usamos también una especie de lampara de lava.
- He metido en recipientes distintas texturas, legumbres, bolas de gel, espuma de afeitar... Para estimulación sensorial.
- Canto canciones que le gustan para mejorar el contacto ocular.
- Intento hacerle estiramientos, pero la verdad es que no me deja.
- Intentamos usar juguetes que desarrollen causa - efecto.
- Le escondo un muñeco que le gusta mucho para trabajar la permanencia del objeto.
- Usamos el upsee, que es un artilugio con el que lo engancho a mi y así está de pie. Para que esté contento lo acerco a una estanteria y lo dejo tirar los libros.
- Le leo cuentos.
- Lo asomo al balcón por las mañanas para que le de el sol.
Y entre medias de estas cosas lo dejo a su aire porque su capacidad de atención es pequeña, y si lo fuerzas se frustra y comienza a llorar. Dejarlo a su aire suele significar que va al baño y saca la mampara de la ducha de su sitio.
Y entre la piscina de bolas, el túnel y juguetes tengo la casa que parece el Gran Prix.

Mundo extraño

Que situación más rara nos ha tocado vivir.
Hay gente que dice que de esta situación vamos a aprender cosas, que vamos a salir reforzados... Yo no consigo verle ninguna parte positiva. Lo que veo es una tragedia en todo el mundo.
Parece que intentan tranquilizarnos con que los muertos son ancianos. Y yo lo que veo es que está falleciendo una generación en soledad, y me parece lo más triste del mundo. Una generación que está hecha de otra pasta. Que salieron de sus casa a trabajar siendo apenas adolescentes, que se ocupaban desde muy pequeños al cuidado de los animales (me refiero al ganado) o de otros hermanos, que muchos apenas saben leer y escribir porque ni facilidades tuvieron para ir a la escuela. Personas que vivieron una posguerra y que tirar comida no entra en su costumbre. Vidas de aprovechamiento, de arreglar y reparar antes que tirar. Personas que vivieron situaciones muy duras y que te las cuentan como anécdotas graciosas y como si no llevasen el peso de esa dureza. Gente que aceptó la vida como le vino. Con una capacidad de trabajo increíble. De esfuerzo y de sacrificio. Que sacaron adelante a sus hijos con pocas comodidades. Una generación distinta, que se reconoce, que tiene toda mi admiración. Y que no se merecen esta soledad final. Ni ellos ni nadie. Me parece muy cruel todo lo que estamos viviendo. Una pesadilla.